Presidenza della presidente Pasqualina Straface
La seduta
inizia alle 14.52
Approvato il verbale della seduta
precedente, dà avvio ai lavori della Commissione.
Comunica, preliminarmente, che la
trattazione della problematica in esame è stata sollecitata dall’Associazione “CTNNBl Italia ODV”, nata nel 2021 dall’iniziativa dei
genitori di bambini ai quali è stata diagnosticata una malattia genetica
rarissima, identificata, appunto, con l’acronimo CTNNBl,
che si manifesta con molteplici varianti e compromette diverse tipologie di
abilità nei soggetti coinvolti.
Riferito che, dei 300 soggetti nel
mondo ai quali è stata diagnosticata la sindrome, 19 sono in Italia, di cui 1
in Calabria, sottolinea che la lotta alle malattie rare rappresenta una
battaglia per il riconoscimento sociale della patologia, anche al fine di
supportare le famiglie nell’affrontare tale complessa problematica.
Sottolineata la necessità di
individuare misure innovative a sostegno della diagnosi, cura e assistenza per
il riconoscimento dei diritti dei soggetti affetti da tale patologia, illustra,
nel dettaglio, le diverse iniziative attuate a livello nazionale quali, in
particolare, alcune raccolte fondi a sostegno della ricerca.
Indi, dà avvio alle audizioni.
(Viene audita la Presidente
dell'Associazione "CTNNBl Italia ODV";
intervengono: la Presidente della Commissione e la consigliera Bruni).
Invitata la Presidente dell’Associazione
CTNNBI a trasmettere alla Commissione il progetto di ricerca elaborato,
comunica che la Commissione proseguirà nelle sedute successive con le audizioni
sulle malattie genetiche rare.
Ricordato che la trattazione della
proposta di legge in esame è stata avviata nella precedente seduta della
Commissione, sottolinea che essa mira a colmare il vuoto normativo ai fini del
riconoscimento della rilevanza sociale della fibromialgia e l’istituzione del relativo
Registro regionale.
Riferita l’audizione nella
precedente seduta di alcune associazioni di volontariato che hanno fornito il
loro contributo al riguardo, illustra, nel dettaglio, gli emendamenti
presentati anche in accoglimento delle osservazioni del Settore assistenza giuridica,
dai quali non derivano nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale
e, precisamente: l’emendamento protocollo numero 18348/1, con il quale si
intende emendare l’articolo 1 al fine di prevedere, quale finalità
dell’iniziativa legislativa, la promozione dell’istituzione di ambulatori,
sostituendo al comma 1 le parole “si impegna ad istituire” con “promuove l’istituzione
di” e al comma 2 la parola “prevede” con “promuove”; l’emendamento protocollo
numero 17942, a firma sua e del consiglier Crinò, finalizzato ad aggiungere
all’articolo 1 il comma 3, con il quale si propone che gli ambulatori di cui al
comma 2 del medesimo articolo possano essere coadiuvati dalle associazioni che
svolgono attività nel settore del volontariato, le quali, avvalendosi di
proprio personale ed a fini solidaristici, possono contribuire a dare conforto
e supporto al paziente fibromialgico: l’emendamento protocollo numero 18348/2 all’articolo
2, comma 1, con il quale si intende emendare l’articolo 2 al fine di prevedere tra
le finalità dell’iniziativa legislativa la promozione di un Centro di
coordinamento regionale, con la conseguenza che la rubrica dell’articolo 2 è
sostituita dalla seguente: “Centro di coordinamento regionale”.
In relazione agli emendamenti a sua firma, ne evidenzia le motivazioni
sottese, in particolare per garantire pari tutela ai malati affetti da
elettrosensibilità (EHS), ai malati affetti da sensibilità chimica multipla (MCS)
e/o da fibromialgia. Specifica, infatti, che l’elettrosensibilità
(EHS) è un disturbo patologico neurologico caratterizzato da un quadro
sintomatico simile alla fibromialgia; informa, poi, che un recente studio
pubblicato sulla rivista “Nature” conclude che tutti i pazienti affetti da
elettrosensibilità sono anche fibromialgici che molti malati affetti da
elettrosensibilità, oltre ad essere fibromialgici, soffrono anche di
Sensibilità chimica Multipla (MCS). Auspica, pertanto, l’approvazione degli
emendamenti a sua firma.
Si dichiara favorevole alle proposte emendative.
Entrando nel merito della proposta, che ritiene di notevole importanza perché
la fibromialgia, così come l’elettrosensibilità, colpisce un numero elevato di
pazienti che hanno il problema aggiuntivo di dover contrastare il mancato riconoscimento
di tale malattia, pur essendo, quindi, assolutamente favorevole nel merito, preannuncia
la propria astensione dal voto a causa di alcune indeterminatezze e di iniziative
dicotomiche rispetto alla dichiarata neutralità economico-finanziaria della proposta.
Riconosciuto che i suggerimenti indicati dal Dipartimento sono stati
accolti negli emendamenti presentati, vede favorevolmente l’istituzione del
centro di coordinamento regionale che consentirà di gestire una rete di
ambulatori a livello ospedaliero e territoriale.
Chiede se il fondo di 160 mila euro, a cui si è fatto riferimento nella
precedente seduta, sia disponibile e a chi sia destinato.
Chiarisce che non si può intervenire in materia sanitaria a causa del
Piano di rientro dal deficit sanitario.
Spiega che i fondi vengono erogati alle Aziende sanitarie.
Chiede se vi sia un riscontro dalle Aziende sul numero dei pazienti
trattati e sulle rimanenze. Chiede, inoltre, quale sia la finalità di tale fondo.
Specificato che non è possibile inserire capitoli di spesa nella legge a
causa del Piano di rientro dal deficit sanitario, spiega che trattasi di un fondo
dello Stato, per il cui utilizzo sicuramente si terrà conto dei suggerimenti contenuti
nella norma.
Assicura che, dopo aver effettuato le necessarie verifiche, darà una
risposta scritta a quanto richiesto dalla consigliera Bruni.
Per dichiarazione di voto, annuncia il suo voto favorevole a tutti gli
emendamenti presentati ma quello di astensione sul provvedimento nel suo
complesso, per potersi confrontare all’interno del gruppo del Partito
democratico che rappresenta in Commissione.
Passa all’esame dell’articolato e riferisce che è pervenuto un
emendamento modificativo del titolo, protocollo numero 18225/1, a firma del
consigliere Neri, che posto ai voti è approvato.
Indi, passa all’articolo 1, e riferisce che sono pervenuti diversi
emendamenti.
Pone, quindi, ai voti, l’emendamento protocollo numero 17930/1, a firma
del consigliere Neri, modificativo dei commi 1 e 2, che è approvato e passa all’emendamento
protocollo numero 18348/1, a sua firma, modificativo del comma 1, che posto ai
voti è approvato così come l’emendamento aggiuntivo protocollo numero 17942 che
è approvato.
Indi, pone ai voti l’articolo 1, che è approvato per come emendato.
Riferisce, poi, che all’articolo 2 vi è l’emendamento protocollo numero 18348/2,
a sua firma, modificativo del comma 1, che posto ai voti è approvato, così come
l’articolo 2 che è approvato per come emendato.
Passa, quindi, all’articolo 3 e riferisce che è pervenuto l’emendamento
protocollo numero 17930/2, a firma del consigliere Neri, modificativo del comma
1, che posto ai voti è approvato.
Pone, quindi ai voti l’articolo 3 che è approvato per come emendato
Riferisce che all’articolo 4 sono pervenuti alcuni emendamenti a firma
del consigliere Neri protocollo numero: 18225/2; 17930/3, modificativo dei
commi 1 e 2, che posti ai voti sono approvati, così come l’articolo 4 che è
approvato per come emendato.
Prosegue con l’emendamento protocollo numero 18225/3, a firma del
consigliere Neri, sostitutivo dell’articolo 5, che posto ai voti è approvato.
Pertanto, l’articolo 5 è sostituito.
Indi, pone ai voti l’articolo 6, che è approvato, e riferisce che all’articolo
7 è pervenuto l’emendamento protocollo numero 17930/4, a firma del consigliere
Neri, modificativo del comma 1, che posto ai voti è approvato così come l’articolo
7, che è approvato per come emendato.
Pone ai voti l’articolo 8, che è approvato, e il provvedimento nel suo
complesso che è approvato per come emendato con autorizzazione al coordinamento
formale.
(La Commissione approva)
La seduta sospesa alle 16.05 riprende alle 16.10
Ringraziati preliminarmente l’assessore Staine e il delegato del Dipartimento
competente per la presenza ai lavori, illustra la proposta di legge precisando
che le modifiche del 2022 oggi in discussione rappresentano l’ultima parte di
un percorso iniziato nel 2016 per la piena applicazione della Legge numero 328
del 2000, ovvero la Legge quadro per la realizzazione del Sistema integrato di
interventi e servizi sociali.
Evidenzia, quindi, la necessità di apportare delle modifiche, al fine di
rendere attuabile il regolamento del 2019 su tutto il territorio regionale. A tal
proposito, sottolinea i principi di un percorso condiviso e partecipato che ha
coinvolto diversi attori, dal Dipartimento competente, ai Comuni e Terzo
settore, nell’intento di regolamentare un settore per troppo tempo abbandonato a
sé stesso, per poi passare dal sistema attuale basato su servizi territoriali
insufficienti a un moderno sistema di welfare comunitario basato sulle
politiche sociali, attraverso l’apertura di una nuova stagione di
programmazione.
Difatti, riferisce che diversi sono gli atti di programmazione già
avviati a livello sociale e territoriale con i Piani di zona che renderanno
attuabile il regolamento per costruire un nuovo piano sociale e sanitario più
ampio, nell’intento di aumentare la qualità dei servizi e garantire dignità ai
pazienti e agli operatori anche mediante la compartecipazione degli utenti.
Reputa la riforma di grande importanza, soprattutto alla luce del lungo
tempo trascorso, e ringrazia quanti hanno collaborato fattivamente per
addivenire ai risultati odierni, all’insegna della condivisione con gli enti
locali e il Terzo settore, finalizzati a mettere l’individuo al centro
dell’interesse pubblico con i suoi bisogni.
Nel sottolineare che le ingenti risorse destinate non vengono spese a
causa della carenza di risorse umane, si dichiara fiduciosa a un vero rilancio
delle politiche sociali in Calabria.
Ricordate le diverse segnalazioni relative alla necessità di intervenire
sul sistema delle politiche sociali, plaude al processo di concertazione e si
rende disponibile a un apporto concreto, soprattutto per quanto concerne i
soggetti non autosufficienti.
Chiede, infine, chiarimenti sulla pianta organica, sui passi successivi
alla luce della mancanza di legami tra sanità e sociale, sugli impegni assunti
a fronte delle demenze, dei centri, dell’integrazione e della prevenzione
attraverso l’informazione.
Sottolineando un cambiamento significativo rispetto al passato,
evidenzia la mancanza di una programmazione precedente e l'urgente necessità di
affrontare diverse problematiche, non ultima quella relativa alla demenza per
la quale auspica la scoperta di nuove cure. Sottolineato che la Calabria,
nonostante le sue complessità, gode di un'ottima qualità della vita, evidenzia
come ciò si traduca in una buona qualità dell'aria e in un solido contesto
socio-familiare.
Inoltre, enfatizza l'importanza di sfruttare al massimo le risorse già
esistenti, soprattutto nel settore socioassistenziale, oltre a concentrarsi
sulla prevenzione, poiché questa strategia può comportare a risparmi
significativi.
Evidenziati, poi, gli sforzi dedicati alla questione dei “caffè Alzheimer”,
con l'obiettivo di alleviare il peso dei familiari dei malati, afferma
conclusivamente che l'attenzione sarà rivolta in modo prioritario alla
prevenzione e all'integrazione tra servizi sanitari e servizi sociali, su cui
sono stati fatti notevoli investimenti per raggiungere lo stesso livello delle
altre regioni.
Illustrata la normativa precedente che prevedeva una fase transitoria
con scadenza il 31 dicembre 2022, poi prorogata a settembre 2023 per
comprendere quali dovessero essere le modifiche da apportare, evidenzia i
principi a base della deliberazione di Giunta regionale numero 499, tra cui in
particolare quello di definire le strutture territoriali o di prossimità con
assistenza domiciliare. Precisati gli ulteriori contenuti della D.G.R. n. 499 (centri
antiviolenza, centri per la famiglia, altri servizi e due nuove strutture per
minori con disabilità), precisa i criteri utilizzati per la determinazione delle
rette, quantificate per consentire la sostenibilità dei servizi. Infine,
effettua alcune precisazioni riguardo agli O.S.S. ed alle loro funzioni in
ambito di attività di cura alle persone non autosufficienti.
Reputa importante specificare i titoli e il percorso specifico che gli
O.S.S. devono detenere.
Specifica che gli O.S.S devono essere in possesso di attestato di O.S.S.
Ringraziati il dottor Latella e l’assessore Staine per la sollecitudine
e l’impegno dimostrato, considerato di non aver potuto esaminare il dossier
trasmesso per il poco tempo a disposizione e considerata la delicatezza dell’argomento,
ritiene di non poter esprimere un parere.
Porge le sue scuse personali ai componenti della Commissione per il
contingentamento dei tempi a disposizione per approfondire il documento.
Specificato che nel suo intervento non vi era alcuna vena polemica,
puntualizza di aver voluto solo chiarire di non essere in grado di esprimere un
parere sul documento in discussione.
Espressa soddisfazione per il lavoro svolto dal Dipartimento e
dall’assessore, ritiene si sia aperta una stagione nuova nel settore delle
politiche sociali. Giudica importante la fase di concertazione con tutti gli stakeholder
e l’inversione di tendenza che si registra rispetto al passato.
Registra quindi il parere favorevole della maggioranza dei componenti
della Commissione.
(La Commissione esprime parere favorevole)
Esauriti i punti all’ordine
del giorno, toglie la seduta.
La seduta termina alle 16,57
Il Funzionario PO
Dott.ssa Giada Katia Helen
Romeo
