Proposta di legge n. 46/9^

INTRODUZIONE

L'allungamento della durata media della vita e la diminuzione delle nascite hanno determinato, specie nei paesi industrializzati, una progressiva trasformazione demografica della società, caratterizzata da un aumento della popolazione anziana.
Ciò si è evidenziato soprattutto nelle classi di età più avanzate.
Gli studi in merito hanno dimostrato che a parità di età le condizioni cliniche degli anziani sono significativamente migliorate rispetto a quelle del passato, l'invecchiamento globale della popolazione, l'alta incidenza di ultraottantenni, in riferimento alle condizioni cliniche, comporta un inevitabile aumento della disabilità, specie nelle sue forme più aravi.
Sempre più spesso si sente parlare di "DEMENZA" o "Malattia di ALZHEIMER", una malattia che fra la popolazione ultrasessantacinquenne è in crescita. Molti malati, in fase avanzata della malattia, vengono assistiti dal loro medico curante, mentre molti altri non vengono né diagnosticati, né accedono alla rete dei servizi sanitari e/o socio-sanitari, anche perché spesso la famiglia, forse per pudore, "nasconde" tra le pareti domestiche il dramma che la sconvolge.
I disturbi comportamentali hanno dei costi considerevoli, ed il prezzo più alto lo paga la famiglia in termini di carichi assistenziali e coinvolgimento emotivo; é sicuramente questo l'aspetto più oneroso.
Posto in tale situazione, con il passare degli anni l'anziano progressivamente peggiora il suo stato di salute, dalle capacità cognitive a quelle funzionali: perdita della memoria, del ragionamento, dei linguaggio, dell'orientamento, della esecuzione nella gestione della casa, lavarsi, vestirsi; una sorta di aggressione di solitudine e di frustrazione; ecco perché occorre intervenire in suo aiuto ed in particolare in aiuto della famiglia.
Il malato di Alzheimer con il progredire della malattia soffre pesantemente di sintomi, che vanno dall'aggressività, all'ansia, ai deliri, alle allucinazioni, alla depressione, per finire con i disturbi del sonno.
In tale situazione il percorso per la famiglia diventa ogni giorno sempre più lungo e difficile, in quanto le alterazioni della personalità ed i disturbi cognitivi sono sempre più gravi; il malato di Alzheimer, nel tempo, ha bisogno di una assistenza continua per aiutarlo a lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire, muoversi all'interno della propria casa.
L'ultimo rapporto del Censis evidenzia che in Europa si prevede il raddoppio della prevalenza delle demenze ogni 5, anni a decorrere dai 65 anni.
La malattia di Alzheimer è una sindrome a decorso cronico e progressivo che colpisce circa il 5% della popolazione al di sopra dei 65 anni e rappresenta la causa più comune di demenza nella popolazione anziana dei paesi occidentali.
In Italia, paese tra i più longevi del mondo, assieme ad Andorra e Giappone, in cui, secondo il rapporto del Censis i malati di Alzheimer risultano circa 600.000, i nuovi casi sono stimabili in circa 80.000 all'anno.
Gli studi indicano, in prevalenza, che al di sotto dei sessantacinque anni meno dell'1% della popolazione ne risulta affetta. Con l'età questo dato aumenta per passare Ball' 1, 2% fra i 65 e i 69 anni al 3,5% fra i 70 e 74 anni fino a superare il 20% fra 80 e 84 anni e le donne sembrano essere le più colpite.
Sono dati destinati ad aumentare; considerando l'attuale andamento demografico e il conseguente invecchiamento della popolazione si prevede che nel 2020 i nuovi casi di Alzheimer saliranno di circa 120.000 l'anno. In tale situazione non è immune la Calabria in cui il dato degli anziani affetti da Alzheimer risulta di circa 35.000.
Il quadro tracciato dalla indagine del Censis evidenzia nel modello di assistenza l'aumentato ricorso alle badanti.
Le famiglie che ricorrono alla badante sono complessivamente il 40,9% del campione, con una prevalenza (24,4%) di situazioni in cui la badante convive con i l paziente, mentre nel 116,5% dei casi vive altrove.
Si tratta soprattutto di badanti straniere (32,7% del campione complessivo contro l'8,2% di famiglie nelle quali la badante è italiana).
La stima dei dati inoltre mette in evidenza il ruolo del caregiver. Nonostante la presenza consistente di forme di aiuto privato e l'aumento dei servizi, il carico assistenziale sopportato dal caregiver si mantiene assolutamente-elevato: mediamente il caregiver dedica 6 ore al giorno ai compiti di assistenza (si tratta dell'insieme di attività direttamente erogate al paziente), e 7 ore al giorno alla sorveglianza (tempo trascorso con i l paziente e dedicato anche ad altre attività).
Si conferma, per altro, il dato per cui ad occuparsi dei malati di Alzheimer sono soprattutto i parenti di genere femminile (il 76,6% dei care giver); in particolare si osserva la tendenza per cui, nel caso di pazienti uomini, ad occuparsi di loro sono soprattutto le mogli (54,3%), mentre le donne malate vengono seguite soprattutto dalle figlie (60,3%).
Nel giudizio sui servizi l'indagine evidenzia seri dubbi sulla capacità dei servizi, (struttura ed erogazione), con una percentuale, intorno al 40%, che prova nei confronti dei servizi una forte disillusione.
La critica che permane nettamente, nonostante le trasformazioni intervenute, è quella relativa alla disponibilità e alla accessibilità delle informazioni sulla malattia: il 64,8% dei caregiver la giudica insufficiente, e la percentuale sale al 76,8% per quanto riguarda gli aspetti legati agli interventi ed ai servizi pubblici.
Il rapporto Censis conferma infine l'entità dei costi sociali della malattia che, suddivisi in costi diretti (esborsi monetari effettivi per l'acquisto di servizi e prestazioni) e indiretti (valutati invece in termini di perdita di risorse per la collettività), risultano pari in media a oltre 60.000 Euro all'anno per ciascun paziente.
I dati indicano che occorre ampliare la rete dei servizi a favore degli anziani affetti dalla malattia e di prevenire situazioni di grave disagio per i familiari mediante interventi mirati di sostegno, considerato che la patologia dell'Alzheimer, rappresenta il problema emergente di questo 3° millennio e che il prezzo più alto lo paga la famiglia in termini di carichi assistenziali ed economici.
Al momento, per la cura della malattia di Alzheimer non ci sono farmaci che possono portare a completa guarigione.
Esistono farmaci pero che possono rallentar-ne la progressione e ridurre alcuni sintomi della malattia, nonché tutte le valide iniziative del territorio di supporto rivolte alla famiglia e ai malato di Alzheimer.
La proposta di legge in oggetto mira proprio non certo alla risoluzione di tale patologia, ma cerca di porre l'attenzione sull'organizzazione socio-sanitaria regionale e territoriale, facendo rivestire al malato, alla propria famiglia, ed alle associazioni di volontariato quel ruolo centrale così drammaticamente necessario.

Art.1
(Finalità)

1. La Regione Calabria, in armonia con i principi della Costituzione e con l'articolo 2 dello Statuto, riconosce e garantisce la tutela della salute come diritto fondamentale del cittadino.
2. Per assicurare l'effettivo esercizio del diritto alla salute, la Regione Calabria tutela i soggetti affetti dalla malattia di Alzheimer e sindromi correlate.
3. La malattia di Alzheimer è riconosciuta quale patologia autonoma, indipendente dall'invecchiamento e dalla presenza di altre patologie e causa di disabilità della persona.

Art.2
(Obiettivi)

1. La Regione Calabria:

a) programma, adotta e sostiene gli interventi necessari alla cura e all' assistenza dei soggetti affetti dalla malattia di Alzheimer e sindromi dementigene correlate, prevedendo con priorità il coinvolgimento e la collaborazione delle famiglie e delle associazioni;
b) nell'ambito della programmazione prevista nella lettera a), garantisce ed attua interventi aggiuntivi dell'assistenza sociale per i soggetti affetti dalla malattia di Alzheimer e sindromi correlate con gravi menomazioni cognitive e sensoriali;
c) definisce le linee guida per l'istituzione e l'attivazione di una rete integrata di servizi socio-sanitari per la diagnosi, la cura e l'assistenza alla persone affette dall' Alzheimer e sindromi correlate;
d) interagisce in maniera coordinata ed integrata con il settore delle politiche socio-assistenziali di comuni, province ed aziende sanitarie provinciali in modo da realizzare la massima integrazione tra sanità e servizi socio-assistenziali del territorio;
e) fornisce indicazioni relative alle prestazioni ad integrazione sociosanitaria, determinandone gli obiettivi, le funzioni, i criteri di erogazione, di funzionamento e di finanziamento che riguardano l'area dell'integrazione socio-sanitaria, quali l'assistenza territoriale residenziale e semiresidenziale a favore dei malati di Alzheimer e degli altri soggetti colpiti da patologie dementigene correlate.

Art.3
(Destinatari)

1. La Regione Calabria individua il bisogno come requisito di accesso al sistema integrato di interventi e servizi sociali ed alle prestazioni socio-sanitarie, secondo le modalità previste dall'ente gestore istituzionale, previa valutazione dello stesso ente e secondo criteri di priorità.
2. Hanno diritto di fruire delle prestazioni e dei servizi del sistema integrato regionale di interventi e servizi sociali i soggetti che soffrono della malattia di Alzheimer e sindromi correlate residenti nel territorio della Regione Calabria, compresi i cittadini di Stati appartenenti all'Unione Europea ed i loro familiari, gli stranieri individuati ai sensi dell'art. 41 del decreto legislativo 25 luglio 1998, n. 286 (Testo Unico delle disposizioni concernenti la disciplina dell'immigrazione e norme sulla condizione dello straniero), gli stranieri con permesso di soggiorno per motivi di protezione sociale, i rifugiati e richiedenti asilo e gli apolidi.

Art. 4.
(Interventi regionali)

1. La Regione Calabria, per garantire servizi efficaci e creare un'apposita rete assistenziale in favore dei soggetti previsti nell'art. 3, comma 2, attua i seguenti interventi:

a) istituzione di un Centro regionale Alzheimer e sindromi correlate;
b) istituzione di un gruppo multidisciplinare provinciale formato da operatori, referenti scientifici dei vari ambiti disciplinari (geriatria, neurologia, psichiatria, medicina di comunità) indicati dal Consiglio regionale della Calabria e da referenti delle associazioni di volontariato per la malattia dì Alzheimer;
c) istituzione di centri diurni, previa mappatura dei servizi presenti sul territorio, coordinati dai responsabili delle unità valutative individuate e collegate al Centro regionale per la condivisione della prassi;
d) istituzione di un Osservatorio epidemiologico regionale sul fenomeno, in rete con quello nazionale;
e) sostegno alle famiglie con basso reddito per l'assistenza domiciliare;
f) istituzione di corsi di formazione e aggiornamento del personale socio-sanitario nonché di assistenti familiari, -badanti e volontari, destinati ad operare nelle strutture pubbliche specializzate e private per garantire competenza e specializzazione nell'erogazione dei servizi previsti;
g) sostegno alle attività ed alle iniziative delle associazioni di volontariato impegnate nella cura della malattia di Alzheimer;
h) sostegno nell'assistenza globale dei malato e della famiglia attraverso l'individuazione delle specifiche esigenze dei malato affetto da Alzheimer e sindromi correlate e delle misure atte a soddisfarle;
i) istituzione di "Sportelli informativi Alzheimer" con il compito di far conoscere e divulgare lo stato della malattia sul territorio e sensibilizzare i cittadini;
j) istituzione di borse di studio con conferimento di fondi da assegnare a giovani calabresi impegnati in Italia ed all'estero in specifiche iniziative di ricerca sull'Alzheimer.

Art.5
(Centro Alzheimer e Centri diurni)

1. Il Centro regionale Alzheimer e sindromi correlate

a) effettua interventi diagnostici, terapeutici e riabilitativi con modello integrato e con sedi individuate sul territorio;
b) impartisce direttive, stabilite secondo criteri scientifici, per la prevenzione del fenomeno, la sperimentazione ed innovazione di modelli di diagnosi, la prevenzione e cura da effettuarsi in rete con i servizi territoriali individuati.

2. I centri diurni svolgono le attività di diagnosi e riabilitazione di soggetti affetti da demenza.
3. La Giunta regionale, sentita la Commissione consiliare competente, stabilisce le condizioni in merito all'adeguamento delle strutture di accoglienza sulla base di requisiti strutturali e parametri assistenziali specificamente definiti.

Art.6
(Sportelli informativi Alzheimer)

1. Gli "Sportelli informativi Alzheimer" previsti nell'art. 4, comma i, lett. i), garantiscono la coordinazione tra gli enti locali, le Asp e le associazioni di volontariato e svolgono in particolare i seguenti compiti:

a) accoglienza attraverso l' individuazione dei bisogni, l'analisi della situazione socio-sanitaria e le domande di aiuto;
b) programmazione di interventi assistenziali-domiciliori o residenziali maggiormente idonei;
c) attività formative per familiari e volontari;
d) rete di aiuto, sostegno, collegamento e raccordo tra le istituzioni, le associazioni di volontariato, terzo settore e operatori coinvolti;
e) attività di segretariato sociale con supporto e informazione nei percorsi socio-sanitari e burocratico-amministrativi al malato ed alla famiglia;
f) informazioni generali sulla legislazione inerente la tutela e i diritti del malato, sulle risorse esistenti nel territorio e sulla rete dei servizi;
g) inclusione sociale degli anziani soli.

Art..7
(Assistenza domiciliare integrata e contributi alle famiglie)

1 La Regione Calabria implementa l'assistenza domiciliare integrata (A.Q.I.), per garantire l'accesso alle prestazioni ed ai servizi erogati dal sistema integrato di interventi e servizi sociali per assicurare una migliore qualità di vita al malato e ridurre contestualmente i ricoveri impropri ed incongrui.
2. I servizi e le. prestazioni previsti nel comma. 1, sono erogati in favore dei soggetti in condizioni di povertà o con limitato reddito o con incapacità totale o parziale di provvedere alla proprie esigenze per inabilità di ordine fisico e psichico.
3. La Regione Calabria, per realizzare l'intervento previsto nell'art. 4, comma 1, lett. e) concede contributi alle famiglie in conto capitale finalizzati al mantenimento in famiglia del malato di Alzheimer e sindromi correlate, in base alla capacità reddituale delle famiglie; inoltre per le famiglie e le persone non- autosufficienti sono previsti interventi di accompagnamento ed orientamento.
4. I contributi non sono cumulabili con altre agevolazioni previste a qualsiasi titolo da norme nazionali o regionali.
5. Destinatari dei contributi sono i soggetti previsti nell'art. 3 o chi ne esercita la tutela o la potestà secondo le norme vigenti.
6. La Giunta regionale, sentita la Commissione consiliare competente, stabilisce i criteri di assegnazione dei contributi previsti nel comma 2.

Art. 8
(Formazione e aggiornamento di personale socio-sanitario)

1. La Regione Calabria organizza corsi di formazione e aggiornamento specifici per il personale socio-sanitario da destinare esclusivamente all'assistenza ed alla riabilitazione del paziente affetto da Alzheimer o da sindromi correlate.
2. Le attività finalizzate alla formazione devono coinvolgere gli operatori infermieristici, gli assistenti addetti ai servizi alla persona, i medici di medicina generale, nonché i volontari ed i familiari dei malati.
3. A tutela della dignità dei malato, i corsi di formazione ed aggiornamento devono preparare il personale ad un approccio centrato sulla persona con particolare rilievo alla comunicazione, anche non verbale.

Art. 9
(Associazioni di volontariato)

1. La Regione Calabria:

a) incentiva e sostiene le attività e le iniziative delle associazioni di volontariato previste nell'art. 4, comma 1, lett. g), attraverso l'erogazione di contributi concessi direttamente all'associazione;
b) organizza corsi di formazione e di aggiornamento per i componenti delle associazioni di volontariato e dei familiari per migliorare la qualità dell'assistenza e del mantenimento domiciliare dei soggetti affetti dalla malattia di Alzheimer e sindromi correlate;
c) sostiene l'istituzione di " Sportelli informativi Alzheimer" do parte delle associazioni di volontariato;
d) fornisce alle associazioni, attraverso i comuni, la province e le Asp, strumentazioni e strutture, anche tra quelle confiscate alla mafia, per gestire servizi, sportelli, centri diurni, centri di ascolto in proporzione all'incidenza epidemiologica nel territorio della malattia di Alzheimer e sindromi correlate.

2. Le associazioni di volontariato impegnate nella cura dell'Alzheimer partecipano con un rappresentante alle consultazioni regionali in cui si discutono le delibere attuative della normativa in. tema di Alzheimer.
3. La Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente, stabilisce i criteri di assegnazione dei contributi, delle strutture e della strumentazione previsti nel comma 1, lett. a) e d).

Art. 10
(Articolazione della rete e organizzazione dei servizi socio-sanitari)

1. L'Assessorato regionale competente attiva il circuito di "rete" con l'istituzione degli "Sportelli informativi Alzheimer" sui servizi sociosanitari, idonei a rispondere ai bisogni dei paziente e della sua famiglia nelle varie fasi della malattia per garantire l'autosufficienza e migliorare la qualità di vita della persona affetta da Alzheimer ed alla sua famiglia.
2. Gli "Sportelli informativi Alzheimer"; istituiti in strutture collocate nei distretti, costituiscono punti di accesso per gli utenti, e rilevano i bisogni, forniscono le informazioni, attivano e coordinano gli operatori.
3. Gli "Sportelli informativi Alzheimer" dei distretti coinvolgono tutti gli operatori necessari, in base alle loro competenze, rapportandosi soprattutto con il medico di famiglia.
4.. Nel distretto sanitario sono garantiti servizi, accessibili e trasparenti, all'interno della "rete solidarietà" con tutte le strutture presenti nel territorio, mediante protocolli di intesa tra comuni, province, Asp, e associazioni di volontariato.
5. I servizi previsti nel comma 4 comprendono:

a) assistenza ospedaliera, presso reparti specializzati di degenza;
b) riabilitazione presso unità specifiche;
c) riabilitazione in regime ambulatoriale;
d) assistenza presso centri diurni;
e) assistenza presso residenze sanitarie assistenziali;
f) assistenza domiciliare integrata;
g) assistenza farmacologica;
h) assistenza protesica;
i) assistenza, medico-legale;
j) supporto legale al malato, al nucleo familiare e agli addetti all'assistenza.

Art.11
(Ricerca)

l. La Regione Calabria, con un apposito stanziamento, promuove la ricerca, in collaborazione con le associazioni dei familiari e degli enti senza scopo di lucro preposti alla ricerca, alla prevenzione, alla cura e assistenza delle persone affette dal malattia di Alz-heimer o da altre demenze correlate, allo scopo di:

a) attivare azioni di interesse nelle discipline scientifiche e nella ricerca sulla malattia di Alzheimer;
b) effettuare indagini epidemiologiche;
c) individuare criteri uniformi ed adeguati per la diagnosi precoce;
d) prevenire, curare e riabilitare;
e) prevenire patologie concomitanti e complicazioni invalidanti;
f) approfondire le conoscenze scientifiche e sperimentali sulla malattia dell'Alzheimer;
g) ricercare e monitorare metodiche di attività cognitive più adatte per il malato e la famiglia nelle varie fasi della malattia;
h) promuovere l'educazione sanitaria circa i primi sintomi della malattia, attraverso campagne d'informazione, corsi e seminari;
i) redigere una relazione semestrale sulle attività di ricerca svolte;
j) semplificare le procedure;
k) verificare i livelli di qualità delle attività e delle strutture abilitate all'erogazione delle stesse, mediante indicatori di qualità della struttura, di processo e di risultato.

Art.12
(Giornata mondiale dell'Alzheimer)

La Regione Calabria aderisce alla "Giornata mondiale dell'Alzheimer" attraverso la promozione e l'organizzazione di eventi ad essa collegati.

Art.13
(Piano annuale e fondo regionale dell'Alzheimer)

1. La Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente, adotta il"Piano regionale annuale per la cura e l'assistenza dei malati di Alzheimer" al fine dell'attuazione degli interventi previsti nell'art. 4.
2. La Giunta regionale, preso atto delle effettive esigenze economiche necessarie, eroga le somme mediante accensione di apposito capitolo di spesa denominato "Fondo regionale dell'Alzheimer". La ripartizione delle risorse economiche utilizzate per l'attuazione della presente legge avviene in base alla popolazione residente nei territori provinciali in riferimento al numero dei : soggetti affetti dalla malattia di Alzheimer o da altre demenze correlate.
3. Il Consiglio regionale valuta per gli anni 2010, 2011 e 2012 la somma di euro 1.000.000,00 da reperire dal Fondo sanitario regionale.

Art.14
(Clausola valutativa)

1. La Giunta regionale, entro il 30 giugno di ogni anno, riferisce in merito allo svolgimento delle attività previste dalla presente legge.
2. La Giunta regionale presenta al Consiglio una relazione che contenga in particolare risposte documentate ai seguenti quesiti:

a) quali sono state le modalità di coinvolgimento degli operatori pubblici e privati e delle famiglie nella programmazione e gestione dei servizi e quali ne sono stati gli esiti;
b) in che misura gli "sportelli informativi Alzheimer" hanno .garantito la coordinazione tra enti locali. Asp e associazioni di volontariato;
c) quali sono state le iniziative realizzate per la formazione del personale addetto ai servizi e quali sono stati i contenuti della formazione erogata;
d) in che misura l'implementazione dell'assistenza domiciliare integrata ed i contributi alle famiglie hanno ridotto i -ricoveri impropri ed incongrui;
e) qual'è stata la percentuale di utenza che si è rivolta al Centro Alzheimer e ai centri diurni e in che misura tali centri hanno contribuito alla prevenzione, sperimentazione e innovazione di modelli di diagnosi;
f) quali controlli sono stati effettuati per verificare che, nell'attuazione degli interventi, i soggetti coinvolti abbiano seguito gli indirizzi socio-sanitari previsti;
g) quali sono stati gli orientamenti e le opinioni espresse dalle famiglie in sede di valutazione della qualità degli interventi e dei servizi a sostegno dei soggetti affetti dalla malattia di Alzheimer e dalle patologie dementi gene correlate.

La presente legge è pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione Calabria. E' fatto obbligo, a chiunque spetti, di osservarla e di farla osservare come legge della Regione Calabria