Proposta
di legge n. 171/9^
RELAZIONE
La
celiachia (MC) è una intolleranza permanente al glutine, sostanza
proteica presente nel frumento, farro, segale, orzo, avena e kamut e di conseguenza in moltissimi alimenti quali il
pane, la pasta, i biscotti, la pizza ed ogni altro prodotto contenente questi
cereali.
L'ingestione
di glutine, nei pazienti affetti da celiachia, provoca un danneggiamento dei
villi della parete intestinale con conseguente malassorbimento dei nutrienti
che può portare a carenze nei diversi distretti dell'organismo,
determinando, quindi, altre patologie anche gravi come il linfoma intestinale.
La
malattia celiaca rappresenta, pertanto, una malattia di ampia rilevanza sociale
che, trascurata o non diagnosticata, porta nel tempo ad un peggioramento delle
condizioni di salute e di vita dei pazienti con conseguente notevole aggravio
della spesa sanitaria.
In
Calabria, in assenza di dati ufficiali, i rilevamenti dell'AIG (Associazione
Italiana Celiachia) indicano una incidenza di circa cinquemila persone e i dati
sui soggetti affetti dalla patologia, purtroppo, sono in continuo aumento,
infatti si diagnosticano circa 2000 pazienti all'anno .
La
norma statale (legge 4 luglio 2005, n. 123), relativa alla protezione dei
soggetti affetti da celiachia, fissa degli obiettivi da raggiungere ed affida
allo Stato e alle Regioni una serie di interventi idonei a prevenire, a
monitorare le patologie associate alla malattia celiaca, definire i test
diagnostici e di controllo dei pazienti, assicurare l'erogazione dei prodotti dietoterapeutici senza glutine.
Con
questa proposta di legge si intende rendere operative alcune delle indicazioni
del legislatore nazionale, in particolare disponendo che il prelievo dei
prodotti senza glutine per fasce di età, già rientranti nei
livelli essenziali di assistenza, avvenga con modalità più
agevoli per l'assistito, sottoforma di buoni acquisto frazionabili e spendibili
anche separatamente, in esercizi commerciali, oltre alle farmacie.
Illustrazione
articoli
L'art.
1 prevede che venga garantito ai soggetti residenti in Calabria, affetti da
celiachia, compresa la variante clinica della dermatite erpetiforme, un
contributo mensile frazionato in buoni acquisto, o altro documento di credito,
spendibili anche separatamente, nonché l'esenzione dalla partecipazione
alla spesa sanitaria.
L'art.
2 stabilisce l'erogazione del contributo, demandando alla Giunta regionale
l'aggiornamento degli importi mensili , anche sulla base dell'inflazione
rilevata dall'Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT), compatibilmente con i
fondi destinati alla spesa sanitaria.
L'art.
3 disciplina le modalità di erogazione dei buoni acquisto da parte delle
Aziende ASP, a cui sono demandati gli adempimenti di informazione degli
assistiti, di verifica e controllo degli esercizi commerciali autorizzati alla dispensazione, con onere dei prodotti a carico del servizio
sanitario.
L'art.
4 detta disposizioni per la ristorazione collettiva e la formazione per gli
operatori del settore.
L'art.
5 detta disposizioni circa la formazione e l'aggiornamento professionale
rivolta alla classe medica, sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di
facilitare l'individuazione dei celiaci, siano essi sintomatici o appartenenti
a categorie a rischio.
L'art.
6 fissa gli oneri finanziari derivanti dall'applicazione della presente legge.
Art. 1
Finalità
1. La
Regione Calabria, nell'ambito delle competenze legislative in materia di
assistenza sanitaria, con la presente legge disciplina l'erogazione di prodotti
senza glutine già prevista nei livelli essenziali di assistenza (LEA)
garantiti dalla normativa nazionale vigente, assicurando ai soggetti affetti da
malattia celiaca, compresa la variante clinica della dermatite erpetiforme, un
contributo (D.M.8-06- 2001) frazionato in buoni acquisto o altri documenti di
credito spendibili anche separatamente nonché l'erogazione in esenzione
dalla partecipazione alla spesa sanitaria delle prestazioni sanitarie, incluse
nei LEA, appropriate per il monitoraggio della malattia, delle sue complicanze
e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
2. Secondo
quanto stabilito dall'articolo 5 comma 2, Decreto Ministeriale, - Ministero
della Sanità -18 maggio 2001 nr. 279
"Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di
esenzione dalla partecipazione al costo" delle relative prestazioni
sanitarie,l'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria è
estesa, ai fini diagnostici, anche ai familiari dell'assistito .
Tale
esenzione è assicurata unicamente presso i presidi accreditati ai sensi
dell'art. 2 del predetto D.M.
3. Le
disposizioni della presente legge si applicano a tutti i soggetti di cui al
comma 1 residenti nel territorio della Regione Calabria.
Art. 2
Modalità ed erogazione del contributo
1. Il
diritto da parte dei soggetti di cui all'articolo 1, ad usufruire gratuitamente
di prodotti senza glutine ai sensi all'articolo 4 della legge 4 luglio 2005 n.
123, "Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia"
è garantito attraverso l'erogazione di un contributo mensile frazionato in
quattro buoni acquisto o altri documenti di credito spendibili anche separatamente.Tali buoni dovranno essere ritirati in una
unica soluzione.
2. Il
regime di erogazione si applica a tutti i prodotti senza glutine inseriti nel
registro nazionale di cui all'articolo 7 del Decreto Ministeriale 8 giugno 2001
(Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti destinati ad una
alimentazione particolare) e periodicamente aggiornato dal Ministero della
Salute.
3. In
attesa della pubblicazione dell'aggiornamento, possono essere erogati anche
tutti quei prodotti per cui
l'azienda commercializzatrice sia in possesso della
nota formale di assenso da parte del Ministero della Salute, che viene
trasmessa alle imprese e alle regioni interessate, equiparando il relativo
prodotto a quelli già inclusi nel Registro Nazionale.
4. Ai
fini dell'erogazione del contributo di cui al comma 1, la malattia è
regolarmente certificata ai sensi della vigente normativa statale e regionale.
Sono fatte salve le diagnosi già certificate dai centri di riferimento
individuati dalla legge regionale 2 maggio 2001 n°
9.
5. La
Giunta regionale, nell'ambito della programmazione della spesa sanitaria,
è autorizzata ad aggiornare annualmente gli importi a titolo di
contributo fissati dal Ministero della Salute, anche sulla base dell'inflazione
rilevata dall'Istituto nazionale di statistica (ISTAT). La Giunta regionale
è altresì autorizzata a prevedere la possibilità di
adeguamento dei tetti di spesa per categorie specifiche di lavoratori o per
condizioni fisiche particolari.
Art. 3
Modalità operative
1. I
buoni acquisto o gli altri documenti di credito sono spendibili anche
separatamente presso farmacie, o altri esercizi commerciali che abbiano
dichiarato all'azienda ASP competente per territorio la propria
disponibilità ad erogare, con onere a carico del servizio sanitario, i prodotti
senza glutine inseriti nel registro nazionale di cui all'articolo 7 del decreto
ministeriale 8 giugno 2001 "Assistenza sanitaria integrativa relativa ai
prodotti destinati ad una alimentazione particolare" pubblicato nella
Gazzetta Ufficiale del 5 luglio 2001, n. 154.
2. La
Giunta regionale, entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente
legge, definisce, coinvolgendo l'AIC (Associazione Italiana Celiachia) in un
apposito tavolo tecnico:
a) le prestazioni sanitarie, incluse nei LEA, appropriate
per il monitoraggio della malattia, delle sue complicanze e per la prevenzione
degli ulteriori aggravamenti erogabili in esenzione
b) i modelli di buoni acquisto con il relativo importo
risultante dal frazionamento in più parti dell'importo stabilito nella
tabella regionale;
c) le modalità operative relative alla consegna dei
buoni acquisto;
d) gli adempimenti cui sono tenuti gli esercizi commerciali
che abbiano dichiarato la propria disponibilità ad erogare con onere a
carico del servizio sanitario prodotti senza glutine;
e) le modalità di controllo e verifica sui prodotti
dispensati con i buoni;
f) le modalità e le tempistiche per il rimborso;
g) i progetti obiettivo, le azioni programmatiche e le
altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la malattia celiaca, come
esplicitamente previsto dalla L. 123/05 art 2.
3. Le
aziende ASP:
a) provvedono a dare applicazione alla presente legge
secondo le modalità individuate dalla Giunta regionale ai sensi del
comma 2;
b) provvedono a dare idonea informazione ai soggetti
interessati, compresa l'Associazione Italiana Celiachia Calabria, delle
procedure previste dalla presente legge;
c) rendono noti ai soggetti affetti da malattia celiaca gli
esercizi commerciali in cui sono spendibili i buoni;
d) inviano alla Giunta regionale la rendicontazione
sull'applicazione della presente legge indicando, in particolare, il numero dei
soggetti che hanno usufruito del contributo e la relativa spesa sostenuta;
e) raccolgono presso i Presidi accreditati del proprio territorio
di competenza (art. 2 del Decreto Ministeriale — Ministero Sanità
— 18 maggio 2011, n. 279 "Regolamento di istituzione della rete
nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo
delle relative prestazioni sanitarie" i dati statistici relativi alle
nuove diagnosi di celiachia (numero nuove diagnosi suddiviso per genere ed
età) e l'aggiornamento del numero dei celiaci presenti sul territorio
(prendendo in considerazione trasferimenti e decessi) e li inviano annualmente
al dipartimento regionale della salute per la loro trasmissione al ministero
della Salute (articolo 6 della Legge 123/2005);
f) raccolgono e inviano annualmente al dipartimento
regionale della salute per la loro trasmissione al ministero della Salute
(articolo 6 della Legge 123/2005): i dati statistici circa il numero di mense
scolastiche, ospedaliere e delle strutture pubbliche presenti sul territorio di
competenza e i dati statistici sull'attività formativa (numero corsi,
numero partecipanti, numero ore, numero "edizioni").
4. La
Giunta regionale è autorizzata a stipulare accordi con le altre regioni
per facilitare l'utilizzo dei buoni acquisto fuori dal territorio regionale da
parte dei soggetti affetti da patologia celiaca.
Art. 4
Disposizione per la ristorazione collettiva e la formazione
per gli operatori del settore
1. I
finanziamenti attribuiti alla regione Calabria ai sensi della legge 123/2005
finalizzati ai pasti senza glutine somministrati nelle mense delle strutture
scolastiche e ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche, alla
relativa formazione dei ristoratori ed albergatori, sono destinati ai
dipartimenti di prevenzione delle aziende ASP.
2. I
criteri di ripartizione sono determinati dal dipartimento regionale della
salute sulla base di criteri che tengano conto del numero dei soggetti affetti
dalla patologia celiaca rilevato in ogni singola ASP.
3. Il
dipartimento regionale,inoltre,approva annualmente un programma operativo per
la formazione e aggiornamento professionale per ristoratori e albergatori sulla
celiachia destinando i relativi fondi ai Servizi di igiene e degli alimenti e
della Nutrizione (SIAN) che si avvalgono nella realizzazione dei moduli
formativi della collaborazione dell'AIC (Associazione Italiana Celiachia);
4. Allo
stesso scopo, il dipartimento regionale attua iniziative di collaborazione sul
piano didattico e formativo tra soggetti che operano nell'ambito del sistema
scolastico regionale, con particolare riferimento agli Istituti Alberghieri,
per la realizzazione di programmi di formazione diretti ad aumentare le
conoscenze sulle corrette procedure di preparazione e/o somministrazione di
alimenti senza glutine. I corsi sono svolti, come per il punto 3, attraverso i
Servizi di igiene degli alimenti e della Nutrizione (SIAN) che si avvalgono
nella realizzazione di tali corsi della collaborazione dell'AIC (Associazione
Italiana Celiachia).
5. Lo
stesso dipartimento approva un atto di indirizzo per determinare le
modalità di erogazione da parte delle ASP dei contributi finalizzati ai
pasti senza glutine somministrati nella ristorazione collettiva. Tali
contributi vanno intesi a copertura non solo delle spese di acquisto di
prodotti dietetici sostitutivi per la preparazione del pasto senza glutine, ma
finalizzati, altresì, all'organizzazione e finanziamento di
attività di formazione e aggiornamento degli addetti alle mense
ospedaliere, scolastiche e delle strutture pubbliche affinché sia
garantito in sicurezza il diritto al pasto senza glutine sancito dall'art. 4 della
L.123/05.
Art. 5
Disposizioni circa la formazione e aggiornamento
professionali rivolti alla classe medica sulla conoscenza della malattia
celiaca
1. Il
dipartimento regionale inserisce nell'ambito della programmazione regionale in
materia di formazione, programmi dedicati alla formazione e all'aggiornamento
periodico della classe medica, con particolare riferimento ai medici di base,
per facilitare la diagnosi e la cura della malattia, secondo quanto affermato
dall'art. 3 della L. 123/05 e dal successivo testo di Intesa tra il governo, le
regioni e province autonome di Trento e Bolzano in materia di formazione e
aggiornamento professionale della classe medica sulla malattia celiaca del 25
marzo 2009.
2. Per
la realizzazione dei programmi di cui all'art 1, la Regione Calabria indica che
i corsi siano tenuti da medici esperti di celiachia, gastroenterologi
dell'adulto e del bambino già impegnati nei centri ospedalieri
riconosciuti per la diagnosi ed il trattamento di celiachia, nutrizionisti e
dietisti, anch'essi in attività in ambulatori dedicati alla celiachia
e/o operanti in enti ed organizzazioni già addette all'assistenza dei
celiaci e dei loro familiari. Il programma di formazione dovrà
privilegiare, tra gli argomenti da trattare, elementi di epidemiologia e di gentica; eziopatologia e
fisiopatologia della malattia celiaca; quadri clinici e malattie associate;
approccio diagnostico; la dieta senza glutine; i diritti e le tutele dei
celiaci in Italia.
Art. 6
Norma finanziaria
1. Agli
oneri derivanti dall'applicazione della presente legge si fa fronte con fondi
nazionali e risorse regionali.
2. Per
l'esercizio finanziario 2011 si fa fronte con le risorse allocate all'UPB
6.1.04.02 capitolo 6.1.04.02.04 e all'UPB 6.1.02.01 capitolo 6.1.02.01.01.
La
presente legge sarà pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione
Calabria. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla
osservare come legge della Regione Calabria.