LEGGE REGIONALE 20 aprile1990, n. 26 Progetto obiettivo materno infantile Schema legislativo per l'attuazione regolamentazione degli screenings neonatali delle enzimopatie ereditarie. (Pubbl. in Boll. Uff. 28 aprile 1990, n. 35) Art. 1 1 Al fine della individuazione e del trattamento di alcune malattie genetiche del metabolismo, per le quali la precocità dell'intervento, può prevenire o limitare gli effetti lesivi o l'espressività fenotipica della malattia, presso i presidi pubblici o privati convenzionati, deve essere assicurata a tutti i nati la effettuazione di tests mediante prelievo si sangue eseguito in V giornata di vita e comunque non prima della IV giornata dall'inizio della alimentazione, previo consenso dei genitori o di chi esercita la patria potestà 2 Nei casi in cui il parto non avvenga nei presidi indicati nel precedente comma, il prelievo sarà disposto dal medico che ha assistito il parto, ovvero, in sua assenza, dal medico di base, su specifica richiesta della ostetrica. Art. 2 1 Le malattie di cui al precedente art. sono rappresentate dalle enzimopatie ereditarie, dall'ipotiroidismo congenito, dalla mucoviscidosi e dalla sindrome andrenogenitale. Art. 3 1 La Giunta regionale, con proprio atto deliberativo, indicherà il presidio ove inviare i campioni prelevati, nonché le modalità ed i criteri di finanziamento per la effettuazione degli esami. 2 Il presidio che effettuerà gli esami dovrà trasmettere i risultati al Centro Regionale di Genetica ed in caso di positività dei tests darne immediata comunicazione ai genitori o a chi esercita la patria potestà, nonché alla Unità Sanitaria locale ove è nato il bambino. Art. 4 1 Spetta altresì alla Giunta regionale individuare, con atto deliberativo, il presidio pediatrico presso il quale avviare, previo consenso dei genitori o di chi esercita la patria potestà, i soggetti con i tests positivi, per la conferma diagnostica, l'impostazione del trattamento ed il controllo a distanza. 2 Il Presidio indicato dovrà, annualmente, inviare all'Assessorato alla Sanità dettagliata relazione sull'andamento clinico dei soggetti ammessi al trattamento e sui risultati conseguiti. Art. 5 1 Il Centro Regionale di Genetica, al quale è demandato il compito di coordinare i vari aspetti degli interventi, è tenuto a comunicare, con ricorrenza trimestrale, all'Assessorato alla Sanità, Osservatorio Epidemiologico, sezione Materno Infantile, i dati relativi ai neonati sottoposti a screening, con particolare riferimento ai soggetti trovati positivi. Art. 6 1 Al finanziamento della spesa per l'attuazione della presente legge si provvede mediante la quota parte del Fondo Sanitario Nazionale che sarà assegnato alla Regione Calabria ai sensi della legge n. 833/87.