Progetto di legge n. 54
STUDIO, DIAGNOSI E CURA DELLA CELIACHIA IN CALABRIA

RELAZIONE

La malattia celiaca (MC) o intolleranza al glutine è una enteropatia caratterizzata da lesioni dell'intestino tenue, provocate, in individui suscettibili, dalla dieta senza glutine. Nel corso degli anni '80 e '90 è divenuto evidente che la celiachia è sottostimata e che le manifestazioni cliniche, di questa forma di intolleranza, si sono modificate sia nel bambino sia nell'adulto.

Gli studi epidemiologici più recenti hanno evidenziato una incidenza stimata in 1 caso: 100 nati vivi, comprendendo forme di celiachia ad espressività clinica asintomatica o silente, potenziale e latente.

Nei soggetti con celiachia misconosciuta si possono determinare, in seguito a meccanismi di tipo autoimmune, complicanze a carico di vari organi ed apparati: artriti ed osteoporosi tiroiditi, infertilità ed aborti ripetuti, diabete mellito, bassa statura, epilessie ed atassie, sclerodermia, dermatite herpetiforme, alterazioni dello smalto dentale e carie. Secondo recenti studi il rischio di patologia autoimmune cresce con la durata dell'esposizione al glutine e viene stimato che, dopo 20 anni di dieta con glutine, supera il 30%.

Il giovane adulto, con celiachia non diagnosticata, in quanto appartenente al gruppo con forma di celiachia latente o silente, presenta un elevato rischio, circa 100 volte maggiore rispetto alla media della popolazione generale, di sviluppare patologia tumorale, come il linfoma intestinale a cellule T, il carcinoma squamoso dell'esofago e della faringe e l'adenocarcinoma del piccolo intestino.

Tali complicanze, che determinano un notevole impatto sociale ed economico per il sistema sanitario nazionale, potrebbero essere prevenute attraverso un attento e razionale programma di ricerca delle forme di celiachia non diagnosticate.

La situazione epidemiologica della Regione Calabria evidenzia un numero di diagnosi di celiachia di gran lunga minore rispetto alla frequenza attesa:

Il numero totale di celiaci conosciuti è di circa 1000 mentre il numero di diagnosi mancanti è superiore a 15.000.

E' stato calcolato che il costo medio per una diagnosi senza complicanze, tra indagini preliminari, consulenze e controlli in DH ed in ricovero ordinario è di circa 5 milioni, mentre il costo aggiuntivo di una diagnosi "complessa" è di circa 17 milioni (Prof. Luigi Greco, "I costi della celiachia" in Medico e Bambino Febbraio 1996). Il costo umano, sociale ed economico del 15% di celiaci adulti non diagnosticati, a rischio di tumori, non è quantizzabile, ma come si può immaginare, è elevatissimo.

Presso l'Unità Operativa di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera "Bianchi Melacrino Morelli di Reggio Calabria è attivo, dal 1/9/1997, un Ambulatorio di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva con particolare interesse riguardo la diagnosi e cura della celiachia.

1) Oltre agli esami di I livello rappresentati dalla determinazione di Ac antiglutine ed Ac antiendomisio, eseguito presso il Centro di Tipizzazione Tissutale dell'Azienda Ospedaliera di RC, che nel corso dell'anno ha praticato circa 6000 determinazioni, viene praticata la biopsia intestinale per via endoscopica anche in bambini di età inferiore ad 1 anno, e la lettura istologica del prelievo bioptico. Uno screening per celiachia in pazienti a rischio viene completato con biopsia intestinale e lettura istologica del pezzo bioptico nel giro di massimo 7 giorni.

Nel 1998 è stato avviato un Progetto Celiachia che, premiato al congresso della Società Italiana di Gastroenterologia Pediatrica, si è avvalso della collaborazione dei pediatri e dei medici di base della città. Attraverso vari incontri patrocinati dall'Ordine dei Medici e avvalendosi di schede promemoria, divulgate mediante la pubblicazione nel bollettino dell'Ordine dei Medici di Reggio Calabria, è stata promossa la conoscenza delle situazioni cliniche in cui sospettare la celiachia. Il progetto ha consentito attraverso un attento lavoro di sensibilizzazione a vari livelli specialistici ( dalle Unità Operative dell'Azienda Ospedaliera di Reggio Calabria, alla medicina di base) la diagnosi, in appena 3 anni di oltre 300 nuovi casi di celiachia e lo screening di oltre 4000 soggetti; il numero di diagnosi è pari a quasi il 90 % dei casi conosciuti ( 400 ) nell' intera Regione nel 1997. L'età varia da 1- 40 anni ed è costituita per il 30% da popolazione adulta.

Tale progetto, attivo per la città di Reggio Calabria ed il suo hinterland, ha determinato un notevole impatto sociale con costi contenuti e con risultati notevoli sul piano della prevenzione di malattie a carattere sociale.

Lo spirito della proposta è di assicurare il massimo di certezza diagnostica per una patologia che richiede una dieta di esclusione per tutta la vita con risvolti economici, sociali, psicologici imponenti. E' richiesta una stretta collaborazione tra vari componenti di una equipe composta da clinici, analisti, anatomo-patologi, servizi sociali, psicologi. L'elenco che segue definisce i ruoli delle figure coinvolte:

Pediatri delle strutture ospedaliere, esperti in gastroenterologia ed endoscopia digestiva, che prendono in carico il paziente ed al quale eseguono, dopo il riscontro della positività dei tests di screening, rappresentati dal dosaggio di Ac transglutaminasi ed Ac antiendomisio, la biopsia intestinale.

Personale paramedico (in media 2 infermiere/i con esperienza in endoscopia digestiva del bambino). In caso di conferma istologica della diagnosi di celiachia viene preso in carico il paziente che è opportunamente istruito, dopo almeno 2 lunghi colloqui (oltre 1 ora), ad avviare una corretta dieta senza glutine. Il successivo follow-up avviene con controlli trimestrali per il I° anno e semestrali dopo, allo scopo di monitorare anche tutti gli aspetti della crescita e dello sviluppo del soggetto con celiachia di età pediatrica, e di fornire un adeguato supporto psicologico per quanto attiene ai problemi che implica il mantenimento di una dieta senza glutine per tutta la vita. La struttura ospedaliera inoltre s'impegna almeno 1 volta all'anno da eseguire un incontro di aggiornamento sulla ricerca di base sulla celiachia, rivolto ai soggetti con celiachia ed ai loro familiari.

Il personale medico deve anche assicurare una pronta disponibilità nel far fronte a tutte le varie necessità del celiaco diagnosticato sotto l'aspetto del controllo clinico di malattia.

Concludendo, si ribadisce che la celiachia è la più comune intolleranza alimentare del nostro mondo: dallo 0.5 all'1 % della popolazione ne soffre (15-20.000 persone in Calabria di cui meno di 1.000 riconosciuti) e tantissimi ne hanno sofferenze gravi e complicanze di ogni tipo. Le associazioni con diabete, autoimmunità, epilessia, artrite, tumori, sono devastanti. E' auspicabile la creazione di una "Task Force" regionale che utilizzi quanto già fornito dalle tre maggiori strutture pubbliche della Regione senza creazione di ulteriori posti letto, che con i potenziamenti richiesti dell'attività ambulatoriale e day hospital promuova la ricerca di base per conoscere, diagnosticare e curare la celiachia.

Art. 1

Finalità

Al fine di estendere la diffusione dello studio e della prevenzione della celiachia a tutto il territorio della regione, secondo i criteri di cui all'art. 2 del D.M. 1 luglio 1982 n 581600 gli interventi diagnostici, connessi a tale patologia, saranno effettuati attraverso la collaborazione dell'Unità Operativa di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera "Annunziata" di Cosenza, della Clinica Pediatrica dell'Università degli Studi di Catanzaro e dell'Unità Operativa di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera "Bianchi Melacrino Morelli di Reggio Calabria.

Rientrano tra i compiti di tali unità operative anche gli Screening della popolazione scolastica di età compresa tra gli 11 e i 14 anni, mediante determinazione della transgIutaminasi tissutale, con coinvolgimento della Medicina Scolastica e della medicina di base anche attraverso l'utilizzo di modulistiche.

Art.  2

Strutture

Fermo restando che i centri di riferimento per la diagnosi e cura della Celiachia sono individuati presso l'Azienda Ospedaliera Annunziata di Cosenza (Unità Operativa di Pediatria), la Clinica Pediatrica dell'Università degli Studi di Catanzaro e l'Azienda Ospedaliera Bianchi Melacrino Morelli di Reggio Calabria (Unità Operativa di Pediatria), il Centro Regionale di Típizzazione Tissutale collabora con tali centri, con il compito di coordinare ed eseguire l'attività dì laboratorio specialistico di supporto ed in particolare lo studio dell'HLA genomico.

Tale laboratorio specialistico svolge indagini di tipo anticorpale come gli Ac antitransglutaminasi ed Ac antiendomisio (EMA). Tali indagini sono eseguite da personale esperto nella tecnica dell'immunofluorescenza  indiretta.

L'attività è svolta in day hospital (senza aumento dei posti letto) presso i tre centri di cui all'art. l.

Art. 3

Personale

 Per lo svolgimento delle attività della presente legge si fa riferimento al personale sanitario già presente presso le unità operative delle Pediatrie delle Aziende sopracitate, nonché del Centro di Riferimento di Tipizzazione Tissutale e dei Laboratori Specialistici.

Al fine di rispondere alle maggiori esigenze scaturenti dall'applicazione della presente legge, si prevede di integrare il personale esistente con le seguenti figure professionali reclutato secondo le norme di legge vigenti in materia dì mobilità ed esperta in gastroenterologia pediatrica -  per quanto attiene alle figure mediche:

1) Per ogni Centro Diagnosi: 2 Medici pediatri, 1 Psicologo, 1 Infermiere, 1 amministrativo.

2) Per il Centro di Tipizzazione Tissutale dell'Azienda Ospedaliera "Bianchi Melacrino Morelli" di Reggio Calabria: 1 Biologo e 2 Tecnici di Laboratorio Medico, 1 amministrativo.

Art.  4

Norma finanziaria

Alla copertura finanziaria della spesa, derivante dall'applicazione della presente legge, si fa fronte mediante l'utilizzo della quota parte del Fondo Sanitario della Regione Calabria