Progetto di legge n. 502
ASSUNZIONE DELLA CARTA EUROPEA DEI DIRITTI DEL MALATO NEL SERVIZIO SANITARIO DELLA CALABRIA
RELAZIONE
Il rinnovato quadro di titolarità istituzionali tracciato dalla Riforma del Titolo V della Costituzione e l'articolazione regionale del sistema sanitario italiano, ha modificato significativamente ruoli e responsabilità dei diversi attori della politica sanitaria, dalla programmazione, alla attuazione, alla verifica. E' necessario rilevare che tale trasformazione ha posto al centro del dibattito preminentemente la definizione di modélli organizzativi ed istituzionali, con una crescente disattenzione nei confronti della pertinenza e della coerenza di questi con la produzione della salute, primaria funzione del sistema stesso.
Contemporaneamente l'insufficiente disponibilità di risorse ha imposto una ridefinizione delle politiche sanitarie fino all'introduzione del concetto di "Livello Essenziale". Esso rappresenta la definizione di una soglia di accettabilità di qualità e di quantità dei servizi che garantisca un livello di omogeneità tale da non minare la cittadinanza italiana come contenitore di diritti di tutti.
In questo contesto il ruolo delle Regioni è quindi potenziato sia in ragione dell'autonomia di definizione di propri modelli istituzionali, organizzativi e di programmazione sia per l'accresciuta responsabilità finanziaria, ma anche in ragione della titolarità politica a declinare l'idea stessa di sistema sanitario regionale in primo luogo come quadro di diritti esigibili da ogni singolo soggetto.
E' cioè necessario definire a livello regionale una compiuta cornice di diritti che sostanzi da un lato le garanzie dei cittadini, come diritti esigibili, e dall'altro le responsabilità del sistema sanitario regionale, come doveri istituzionali. Le due forze sopra enuclate (la regionalizzazione del sistema sanitario e la criticità delle risorse) non possono tradursi nella sola elaborazione di modelli di architettura istituzionale e in una miope deriva efficientistica orientata al contenimento della spesa. Va respinta l'idea di una efficienza sanitaria distinta e separata dall'efficacia e dalla appropriatezza. Va respinta ogni tendenza all'autoreferenzialità organizzativa del sistema sanitario regionale che non faccia i conti con la soggettività del diritto alla salute degli utenti.
La situazione calabrese è particolarmente delicata poiché è andata sempre più delineandosi, a partire dagli indirizzi dell'Assessorato fino alla prassi nelle singole strutture, una sorta di ossessione per il risparmio che oscura la vera e unica missione del sistema sanitario: produrre salute.
Il sistema dei controlli sulla qualità delle prestazioni, certamente da migliorare, non può essere esaustivo poiché è necessario per la Regione Calabria non soltanto monitorare il livello di efficienza (costo-prodotto) delle prestazioni e dei servizi erogati ma anche e soprattutto garantire l'efficacia (e cioè la capacità di produrre salute).
Introdurre e valorizzare il concetto di efficacia impone una radicale inversione di tendenza per la nostra Regione: significa cioè dotarsi di un quadro di riferimento in cui si sostanziano i contorni inderogabili entro cui il sistema sanitario regionale deve agire per essere efficace rispetto al suo scopo.
Tale quadro di riferimento e' dato dalla Carta Europea dei Diritti del Malato, presentata a Bruxelles il 15 novembre 2002 da Cittadinanzattiva-Active Citizenship Network., e che trae origine dalla Carta dei diritti fondamentali di Nizza, primo "mattone" della costituzione europea.
La Carta dei diritti fondamentali di Nizza afferma una serie di diritti universali, non disponibili né rinunciabili. Questi diritti trascendono l'appartenenza nazionale e non sono quindi discriminati da criteri di cittadinanza, ma riguardano la persona umana come tale. L'articolo 53 stabilisce che l'Unione deve garantire "un alto livello di protezione della salute umana", intendendo la salute come un bene sia individuale che sociale, ma anche come insieme dei servizi sanitari. Questa formula costituisce un criterio direttivo per i governi nazionali: non fermarsi alle soglie di "standard minimi garantiti", ma, nella diversità di capacità di prestazioni tra i vari sistemi, livellare in alto. La Carta dei diritti fondamentali di Nizza contiene inoltre molte disposizioni che si riferiscono direttamente o indirettamente ai diritti dei malati, e che è pertanto utile richiamare: la inviolabilità della dignità umana (articolo 1) e il diritto alla vita (articolo 2); il diritto alla integrità della persona (art. 3); il diritto alla sicurezza (art. 6); il diritto alla protezione dei dati personali (art. 8); il diritto alla non discriminazione (art. 21); il diritto alla diversità culturale, religiosa e linguistica (art. 22); i diritti dei bambini (art. 24); i diritti degli anziani (art. 25); il diritto a condizioni di lavoro giuste ed eque (art. 31); il diritto alla sicurezza sociale e all'assistenza sociale (art.34); il diritto alla protezione dell'ambiente (art. 37); il diritto alla protezione dei consumatori (art. 38); la liberta' di movimento e residenza (art. 45). I quattordici diritti enunciati dalla Carta Europea dei diritti del malato sono anche legati ad altri documenti e dichiarazioni internazionali, provenienti in particolare dalla Organizzazione mondiale della sanità e dal Consiglio d'Europa. Per quanto riguarda l'OMS, i documenti più rilevanti sono: la Dichiarazione sulla promozione dei diritti dei pazienti in Europa (approvata ad Amsterdam nel 1994), la Carta di Lubiana sulla riforma dell'assistenza sanitaria (approvata nel 1996), la Dichiarazione di Jakarta sulla promozione della salute nel 21 mo secolo, (approvata nel 1997). Per quanto riguarda il Consiglio d'Europa, va richiamata in particolare la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del 1997, così come la Raccomandazione Rec( 2000)5 per lo sviluppo di istituzioni per la partecipazione dei cittadini e dei pazienti nei processi di decisione riguardanti l'assistenza sanitaria. Tutti questi documenti considerano i diritti dei cittadini in campo sanitario come derivanti da diritti fondamentali e formano, pertanto, parte dello stesso processo in cui è inserita Carta oggetto della presenta proposta di legge.
La Carta Europea dei Diritti del Malato definisce quattordici concreti diritti dei pazienti attualmente a rischio: il diritto a misure di prevenzione, all'accesso, alla informazione, al consenso, alla libera scelta, alla privacy e alla confidenzialità, al rispetto del tempo dei pazienti, all'osservanza di standard di qualità, alla sicurezza, alla innovazione, a evitare sofferenze e dolore non necessari, a un trattamento personalizzato, al reclamo, al risarcimento. L'obiettivo di questa proposta e' aumentare il livello di protezione dei diritti dei malati e dei cittadini nei differenti contesti nazionali e fungere da volano per una armonizzazione dei sistemi sanitari nazionali che favorisca i diritti dei pazienti e dei cittadini, specialmente in relazione alla libertà di movimento all'interno della Unione europea e al processo di allargamento di essa.
L'articolato della Carta Europea dei Diritti del Malato pone ai sistemi sanitari alcuni interrogativi centrali, dalla cui risposta è possibile monitorare e verificare il livello di coerenza dei sistemi sanitari stessi con la propria missione che e' e rimane la produzione di salute.
1. Si produce salute se non si garantiscono appropriati servizi di prevenzione?
2. Si produce salute senza garantire uguale accesso ai servizi senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, della malattia o del momenti di accesso?
3. Si produce salute se non si forniscono tutte le informazioni al malato per conoscere il proprio stato di salute e dei servizi sanitari?
4. Si produce salute quando il consenso informato è una mera formalità?
5. Si produce salute negando il diritto alla libera scelta? Si produce salute quando si escludono i malati dalle decisioni terapeutiche?
6. Si produce salute se non si rispetta la privacy?
7. Si produce salute se non si rispetta il tempo del malato, se lo si consegna ad una burocrazia farraginosa e opaca priva di cuore, per la quale l'ammalato è solo un numero, se non si investe anche nell'ascolto dei pazienti?
8. Si produce salute se non si garantiscono standard alti di qualità? Si produce salute quando si alterano le abitudini di vita dei malati per motivi non legati alla malattia ma all'organizzazione interna dei servizi?
9. Si produce salute se malfunzionamenti interni al sistema si ripercuotono sulla capacità di risposta del sistema stesso?
10. Si produce salute se non si garantisce a tutti l'accesso all'innovazione?
11. Si produce salute quando non si difende dal dolore e non si tutela la dignità anche nelle fasi terminali della malattia?
12. Si produce salute fornendo servizi standardizzati che prescindono dalle specificità dell'utente? E' possibile produrre salute senza farsi carico non solo della malattia ma del malato nella sua complessità?
13. Si produce salute senza garantire il diritto al reclamo?
14. Si produce salute quando non si garantisce la riparazione ad eventuali errori?
Non di meno non si produce salute quando si negano i diritti alla cittadinanza attiva dei malati e dei cittadini tutti. Su questo aspetto, centrale, la Carta individua ire specifici diritti fondamentale: all'esercizio di attività di interesse generale, all'attività di tutela e alla partecipazione policy making della salute.
La presente proposta affida il monitoraggio del rispetto della Carta alle Conferenze dei Sindaci come espressione delle comunità locali e come responsabili primi della salute pubblica. Ad essi si affida quindi il compito di vigilare sul rispetto della Carta dei diritti nelle proprie aziende di riferimento attraverso una relazione annuale al Consiglio Regionale.
Tale relazione va redatta "sentite le associazioni di tutela e di volontariato" (art. 2). Si tratta di un punto importante che riconosce soggettività a tali realtà, in coerenza con i diritti di cittadinanza attiva previsti dalla Carta stessa.
Tale proposta di legge appare coerente con la necessità di stimolare, anche con uno strumento legislativo, un processo di rassegnazione di un ruolo centrale agli enti locali, in coerenza con quanto disposto dalla normativa nazionale (502/1992, 517/1993, 229/1999).
La presente proposta di legge contribuisce quindi, a livello sostanziale e non solo formale , a redistribuire la responsabilità delle politiche sanitarie investendo i sindaci di una funzione di verifica che sostanzia la loro responsabilità sulla salute dei cittadini, fornendo uno strumento agile e concreto.
On. Dr. Giuseppe Pezzimenti
Art. 1
(Assunzione della Carta europea dei Diritti del Malato)1. La Regione Calabria assume la "Carta europea dei Diritti del Malato" (allegato 1) come parte integrante del servizio sanitario regionale Calabro.
2. Le Aziende sanitarie locali e ospedaliere sono impegnate a rispettarla nello svolgimento delle proprie attività.Art. 2
(Compiti istituzionali)1. I sindaci in quanto tutori della salute sono i soggetti a cui i cittadini possano rivolgersi perché venga garantito il rispetto della "Carta europea dei Diritti del Malato" da parte delle aziende sanitarie.
2. La Regione Calabria affida alle Conferenze dei Sindaci la titolarità della verifica annuale del rispetto della "Carta europea dei Diritti del Malato" all'interno delle Aziende Sanitarie.
3. Le Conferenze dei Sindaci, sentite le associazioni di tutela e di volontariato, relazionano annualmente al Consiglio regionale sullo stato di attuazione e rispetto della "Carta europea dei Diritti del Malato".Art. 3
(Comunicazione ai cittadini)1. Le Aziende sanitarie sono impegnate a promuovere presso i propri utenti la conoscenza della "Carta europea dei Diritti del Malato".
Allegato A
Carta Europea dei Diritti del Malato
1 14 diritti dei pazienti
La Carta si applica a tutti gli individui, riconoscendo il fatto che le differenze, come l’età, il genere, la religione, lo status socio-economico, il livello di alfabetizzazione, ecc., possono influenzare i bisogni individuali di assistenza sanitaria.
La Carta non intende prendere posizione su questioni di tipo etico.
La Carta definisce diritti che sono validi negli attuali sistemi sanitari europei. Essa potrà essere quindi rivista e modificata per tenere conto della loro evoluzione, nonché dello sviluppo della ricerca scientifica e tecnologica.
I quattordici diritti sono una concretizzazione di diritti fondamentali e, come tali, devono essere riconosciuti e rispettati indipendentemente da limitazioni finanziarie, economiche o politiche, tenendo conto dei criteri di appropriatezza.
Il rispetto di questi diritti implica il soddisfacimento sia di requisiti tecnici e organizzativi, sia di modelli comportamentali e professionali. Questi diritti, perciò, richiedono una riforma globale dei modi in cui operano i sistemi sanitari nazionali.
1. Diritto a misure preventive
Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati a prevenire la malattia.
2. Diritto all'accesso
Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio.
3. Diritto alla informazione
Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e come utilizzarli, nonché a tutti quelli che la ricerca scientifica e la innovazione tecnologica rendono disponibili.
4. Diritto al consenso
Ogni individuo ha il diritto ad accedere a tutte le informazioni che lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione, alla ricerca scientifica.
5. Diritto alla libera scelta
Ogni individuo ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di adeguate informazioni.
6. Diritto alla privacy e alla confidenzialità
Ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così come ha diritto alla protezione della sua privacy durante l'attuazione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medico-chirurgici in generale.
7. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti
Ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.
8. Diritto al rispetto di standard di qualità
Ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di precisi standard.
9. Diritto alla sicurezza
Ogni individuo ha il diritto di essere libero da danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari,dagli errori medici, e ha il diritto di accesso a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza.
10. Diritto alla innovazione
Ogni individuo ha il diritto all'accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie.
11. Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari
Ogni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia.
12. Diritto a un trattamento personalizzato
Ogni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue personali esigenze.
13. Diritto al reclamo
Ogni individuo ha il diritto di reclamare ogni qual volta abbia sofferto un danno e ha il diritto a ricevere una risposta o un altro tipo di reazione.
14. Diritto al risarcimento
Ogni individuo ha il diritto di ricevere un sufficiente risarcimento in un tempo ragionevolmente breve ogni qual volta abbia sofferto un danno fisico ovvero morale e psicologico causato da un trattamento di un servizio sanitario.
I diritti di cittadinanza attiva
I diritti contenuti in questa Carta si riferiscono all'individuo piuttosto che al cittadino poiché i diritti fondamentali superano il criterio della cittadinanza.
Tuttavia, ogni individuo che agisce per proteggere i suoi diritti e/o i diritti di altri esercita un atto di "cittadinanza attiva".
In ordine alla promozione e alla verifica della messa in opera dei diritti dei pazienti stabiliti sopra, devono essere proclamati alcuni diritti dei cittadini. Essi riguardano principalmente i vari gruppi di cittadini organizzati (pazienti, consumatori, gruppi di tutela, servizi di informazione, gruppi di auto-aiuto, organizzazioni volontarie, movimenti di base, ecc.) che hanno il ruolo imprescindibile di supportare e mettere in condizione i cittadini di esercitare poteri per la tutela dei propri diritti. Questi diritti sono collegati al diritto di associazione e di iniziativa civica, contenuti nell'articolo 12, sezione 1, della Carta dei diritti fondamentali.
1. Diritto a esercitare attività di interesse generale
I cittadini, sia come individui che come membri di associazioni, hanno il diritto, fondato sul principio di sussidiarietà, di svolgere attività di interesse generale per la protezione dei diritti connessi alla salute. C'e' un concomitante dovere delle autorità e di tutti gli attori rilevanti di favorire e incoraggiare tale attività.
2. Diritto a svolgere attività di tutela
I cittadini hanno il diritto di svolgere attività per la protezione dei diritti nell'area della salute, e in particolare:
- Il diritto alla libera circolazione delle persone e delle informazioni nei servizi sanitari pubblici e privati, nei limiti del rispetto della privacy;
- Il diritto di realizzare attività di verifica e di controllo al fine di misurare l'effettivo rispetto dei diritti dei cittadini nel sistema sanitario;
- Il diritto di svolgere attività volte a prevenire la violazione dei diritti nel campo della salute;
- Il diritti di intervenire direttamente nelle situazioni di violazione o di inadeguata protezione dei diritti;
- Il diritto di comunicare informazioni e proposte, e il conseguente obbligo, da parte delle autorità responsabili dell'amministrazione dei servizi sanitari pubblici e privati, di prenderle in considerazione e di rispondere;
- Il diritto alla interlocuzione pubblica con le autorità sanitarie pubbliche e private.
3. Diritto di partecipare al policy making nell'area della salute
I cittadini hanno il diritto di partecipare alla definizione, implementazione e valutazione delle politiche pubbliche correlate alla protezione dei diritti nel campo della salute, sulla base dei seguenti principi:
- Il principio della comunicazione bilaterale nella formazione dell'agenda, o, in altre parole, il continuo scambio di informazioni tra cittadini e istituzioni nella definizione dell'agenda;
- Il principio della consultazione nelle due fasi della progettazione e della decisione delle politiche, con l'obbligo da parte delle istituzioni di ascoltare le proposte delle organizzazioni dei cittadini, di dare un feedback su di esse, di consultare tali organizzazioni prima di prendere ogni decisione e di giustificare le loro decisioni se esse differiscono dalle opinioni espresse;
- Il principio della partnerhsip nella implementazione delle politiche, che significa che ogni partner (cittadini, istituzioni e altri soggetti privati e sociali) sono pienamente responsabili e operano con pari dignità;
- Il principio della valutazione condivisa, che implica che i risultati dell'attività delle organizzazioni civiche deve essere utilizzata come strumento per la valutazione delle politiche.