Progetto di legge n. 403

RICONOSCIMENTO E SOSTEGNO DELLA REUMATOLOGIA – ASSOCIAZIONE CALABRESE MALATI REUMATICI – R.A.C.MA.R. ONLUS

RELAZIONE

Le malattie reumatiche (M.R.) in Italia riguardano 5.500.000 persone (circa il 10% della popolazione). L'affezione reumatica più frequente è l'artrosi con 3.900.000 casi l'anno che rappresenta il 70% di tutte le M.R.; seguono i reumatismi extr-articolari o fibrositici con 700.000 casi (12%), l'artrite reumatoide con 410.000 casi (7,4%), le spondilo artriti e le artriti siero-negative con 311.000 casi (5,6%), la gotta con 112.000 casi (2%), le connettiviti con 33.000 casi (0,6%), il reumatismo articolare acuto con 500 casi (0,01 %). Le altre M.R. assommano nell'insieme a 100.000 casi (1,8%):
Evidenziata l'alta frequenza delle M. R., tenuto conto della loro cronicità di evoluzione, considerato come queste determinino con elevata frequenza una condizione di invalidità, è lecito ritenere che l'onere assistenziale per tali malattie sia particolarmente elevato.
Nelle varie M.R. i costi assistenziali, quelli previdenziali e sociali variano in rapporto, all'anzianità di malattia e in rapporto all'età del paziente.
Occorre precisare che alcuni costi indiretti, quali gli oneri per farmaci non forniti da SSN, i tickets sui farmaci, gli accertamenti diagnostici non in convenzione, ecc. rientrano fra i "costi assistenziali" insieme ai costi diretti, mentre fra i "costi sociali" figurano alcuni costi indiretti quali quelli previdenziali, quelli per l'indennità di malattia ed altri oneri come quelli per l'assistenza da parte dei familiari, del personale sostitutivo, per il trasporto del paziente, per l'acquisto dei mezzi protesici, ecc.
Per l'elevata diffusione delle M.R., per la loro cronicità di evoluzione e per il frequente danno invalidante che determinano, il problema assistenziale è particolarmente avvertito dai pazienti colpiti da queste malattie e da coloro che si interessano alla difesa dei diritti di questi malati.
Fin dal 1985 è operante in Italia l'Associazione Nazionale Malati Reumatici, con numerose sedi regionali. Le Associazioni Regionali, la R.A.C.MA.R. Onlus è una di queste, hanno una vita associativa intensa e molto proficua. Il personale che gestisce queste sedi è costituito da malati reumatici i quali per vivere nelle condizioni determinate dalle malattie cui sono affetti, ben si immedesimano nei problemi che vengono loro esposti.
L'utilità e il servizio pubblico che queste associazioni svolgono è ormai consolidato, infatti i loro rappresentanti partecipano a livello nazionale e internazionale ai più importanti Congressi di Reumatologia, fanno parte di prestigiosi organismi sanitari quali il Tribunale dei Diritti del Malato, la Commissione per la Reumatologia del Ministero della Salute, il Comitato italiano della Bone and Joint Decade 2000-2010. Inoltre, negli ultimi anni I'ANMAR è riuscita a far collocare in fascia "A" alcuni farmaci complementari alla somministrazione degli antinfiammatori (gastroprotettori, ecc.) o necessari per curare delle complicanze oculari (lacrime artificiali, ecc.) o gli antiosteoporotici nei pazienti con AR ed osteoporosi.
Questo progetto di legge regionale, pertanto, riconoscendo l'utilità sociale dei lavoro svolto dall'Associazione regionale R.A.C.MA.R. Onlus, ne sostiene l'attività affinché possano essere raggiunti più alti risultati nella ricerca e nell'aiuto alle persone affette dalle patologie descritte.
II progetto di legge consta di sei articoli che disciplinano gli obiettivi, il riconoscimento e le procedure per ottenere il contributo annuale.

Titolo I
Finalità

Art. 1
Obiettivi

1. In attuazione dell'art. 56 dello Statuto Regionale, la Regione Calabria favorisce, promuove e sostiene ogni iniziativa avente come obiettivo il perseguimento di finalità di solidarietà diretta a sostenere ed aiutare persone con disfunzioni fisiche, problemi di socializzazione consequenziali a problematiche fisiche, psichiche, sociali o familiari.

Art. 2
Riconoscimento dell'Associazione Regionale R.A.C.MA.R. Onlus
(Reumatologia Associazione Calabrese Malati Reumatici)

1. La Regione Calabria, al fine di consentire il conseguimento degli obiettivi di cui all'art. 1, con la presente legge riconosce l'Associazione Regionale R.A.C.MA.R. Onlus con sede a Reggio Calabria, Via Modena Boschicello, per le attività di assistenza socio- sanitaria ai soggetti affetti da malattie reumatiche.

Art. 3
Attività prevista

1. Per l'attuazione degli obiettivi previsti dall'art. della presente legge l'Associazione si propone di:
a) assistere i pazienti di malattie reumatiche;
b) promuovere campagne informative e sensibilizzare le Autorità sulla necessità di creare strutture sanitarie unitarie in grado di svolgere attività preventiva, curativa e riabilitativa, evitando lo scollegamento in atto tra le varie fasi dell'assistenza al paziente reumatico e predisponendo organici programmi terapeutici rivolti alla prevenzione delle deformazioni ed alla rieducazione funzionale;
c) collaborare con le competenti Istituzioni alla stesura di direttive idonee a migliorare la profilassi e la prevenzione delle varie forme reumatiche;
d) reperire i mezzi finanziari utili al raggiungimento dello scopo sociale;
e) promuovere ogni iniziativa atta a implementare l'attività dell'Associazione;
f) produrre pubblicazioni;
g) collaborare con ogni altra associazione, organizzazione e/o eventuale struttura che si occupi di questa patologia.

Titolo II
Concessione dei contributi

Art. 4
Procedure per la concessione dei contributi

1. La Regione, al fine di sostenere l'attività dell'Associazione R.A.C. MA. R. Onlus concede un contributo annuo.
2. L'Associazione entro il 31 marzo di ogni anno presenta al Presidente della Giunta Regionale un programma d'interventi per l'anno successivo e un consuntivo relativo all'impiego del contributo.

Art. 5
Contributo annuo

1. Per gli interventi di cui alla presente legge è autorizzata per l'esercizio finanziario 2003 la spesa di Euro 103292,00 con allocazione all'UPB ……………… dello stato di previsione della spesa del bilancio 2003.
2. All'onere derivante dal precedente comma si provvede mediante riduzione di pari importo dello stanziamento dell'UPB 8.1.01.01.
3. La Giunta Regionale è autorizzata ad apportare le conseguenti variazioni al documento tecnico di cui all'art. 10 della L. R. 412/2002 n. 8.
4. Per gli anni successivi, la corrispondente spesa sarà determinata in ciascun esercizio finanziario con la legge di approvazione del bilancio regionale e con la collegata legge finanziaria inerente lo stesso esercizio.

Titolo III
Entrata in vigore

Art. 6
Entrata in vigore

1. La presente legge entra in vigore dopo la sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Calabria.