Progetto di legge n. 345

RICONOSCIMENTO DEL CENTRO REGIONALE PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI (MICI)

RELAZIONE

Con il termine "malattie infiammatorie croniche intestinali" si accomunano due entità cliniche: la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. L’andamento clinico di queste malattie è caratterizzato da remissioni e recidive.
La prevalenza delle malattie infiammatorie croniche intestinali presenta una notevole variabilità secondo il paese di origine da meno di uno a più di 20 casi per 100.000 abitanti. Considerate molto più frequenti nei paesi del Nord rispetto a quelli del Sud Europa, negli ultimi anni si e assistito ad un notevole aumento d'incidenza anche nell'Europa mediterranea e questo sembra correlato con il miglioramento delle condizioni socio-economiche. Si è poi verificato un rapido e progressivo aumento dei casi ad esordio in età pediatrica. Il 25% dei nuovi casi nella popolazione generale ha meno di 20 anni. La maggior parte delle diagnosi in età pediatrica viene effettuata tra i 10 e i 16 anni di vita. E’ tuttavia possibile un esordio molto precoce nei primi arali di vita. Esiste una predisposizione genetica a sviluppare una malattia infiammatoria cronica intestinale ed una associazione con determinati aplotipi HLA.
I parenti di primo grado di pazienti affetti da malattia di Crohn presentano un rischio di contrarre la malattia dalle 12 alle 15 volte più elevato rispetto alla popolazione generale.
Nella provincia di Reggio Calabria è prevedibile un numero di diagnosi di circa 18/anno in pazienti <16 anni di vita.
Con riferimento a queste malattie a Reggio Calabria dal Gennaio 1999, è attivo un ambulatorio di gastroenterologia ed endoscopia digestiva presso l’Unità Operativa di pediatria degli OO.RR. Sono attualmente in carica 28 pazienti con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali provenienti dall’intera Regione, tranne 2 pazienti provenienti dalla Sicilia: 12 con Morbo di Crohn e 16 con Rettocolite Ulcerosa, di cui 12 nuove diagnosi ed i rimanenti presi in carico da altri Centri. Viene assicurata prestazione in Day Hospital ogni 2/3 mesi o in base alle esigenze cliniche e terapeutiche, e ricovero in genere annuale di revisione clinica ed endoscopica. Tutte le prestazioni vengono effettuate nell'ambito del Reparto di Pediatria comprese quelle endoscopiche con personale infermieristico dedicato.
Inoltre viene garantito, per coloro che necessitano, un programma di riabilitazione nutrizionale adeguatamente impostato e avviato all'interno del Reparto, e poi proseguito, sempre sotto controllo coordinato, a domicilio allo scopo di limitare ulteriori stress per la famiglia ed il giovane paziente.
I progetti futuri dei Centro MICI in Calabria sono collegati alla certezza che il numero di diagnosi nel corso dei prossimi mesi sarà in costante aumento con maggiori esigenze e richieste d'impegno costante e di miglioramento della qualità delle prestazioni offerte, adeguando altresì con i dovuti spazi il D.H. di Pediatria destinato al Centro sia dal punto di vista strutturale (adeguare strutturalmente la sala di endoscopia attrezzandola allo scopo di poter essere in grado di ospitare il personale anestesista con la rispettiva strumentazione evitando il disagio di dover spostare questo tipo di pazienti in sale operatorie distanti dal reparto per poter effettuare l'esame endoscopico in anestesia generale, creare attigua alla sala di endoscopia la sala per il risveglio e l'osservazione post-procedura e prima della dimissione), che strumentale (attrezzatura endoscopica di ultima generazione tipo videogastroscopio, videoeoloscopio pediatrico, fonte di luce, sistema computerizzato per archivio di immagini endoscopiche).
Stante tutti i motivi elencati e riconoscendo l'alta professionalità specialistica dell'Unità Operativa di Pediatria degli OO.RR. di Reggio Calabria, la Regione Calabria con questo progetto di legge vuole riconoscere,, quanto fin qui realizzato dagli specialisti dell'Unità Operativa per i pazienti dell'intera Calabria, riconoscendola come Unità Operativa Regionale e potenziarla sia dal punto di vista strutturale che strumentale e di gestione, per poter dare maggiori risposte ai pazienti che si rivolgono a questa struttura.
A tal fine il progetto di legge presentato consta di tre titoli e cinque articoli così suddivisi: Titolo I riguarda le finalità della legge ed è composto da tre articoli che sanciscono: art. 1 gli obiettivi della legge con il perseguimento di finalità di solidarietà diretta a sostenere ed aiutare persone in situazioni di disagio tisico e sociale; l’art. 2 riconosce come C'entro Regionale l'Unità Operativa in regime di D.H. di gastroenterologia ed endoscopia digestiva degli OO.RR. di Reggio Calabria per la diagnosi e l'assistenza clinica di pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI); l’art. 3 prevede l'attività che il Centro Svolge attraverso la gestione del paziente affetto da MICI nella fase pre e post individuazione della malattia, le attività del Centro vengono coadiuvate anche dall'Associazione onlus INSIEME - Associazione Italiana per i Bambini ed i Giovani con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.
Titolo Il - concessione di contributi è composto da un solo articolo che prevede la concessione di un contribuito annuale per !'adeguamento strutturale e strumentale del Centro e per il mantenimento dello stesso.
Titolo III riguarda l'entrata in vigore della legge.

TITOLO I
Finalità

Art. 1
Obiettivi

1. In attuazione dell'art. 56 dello Statuto Regionale, la Regione Calabria favorisce, promuove e sostiene ogni iniziativa avente come obiettivo il perseguimento di finalità di solidarietà diretta a sostenere ed aiutare persone con disfunzioni fisiche, problemi di socializzazione consequenziali a problematiche fisiche, psichiche, sociali o familiari.

Art. 2
Riconoscimento del Centro Regionale per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI)

1. La Regione Calabria, al fine di consentire il conseguimento degli obiettivi di cui all'art. 1, con la presenta legge riconosce come Centro regionale l’Unità Operativa, in redime di D.H., di gastroenterologia ed endoscopia digestiva presso l'ambulatorio di Pediatria degli OO.RR. di Reggio Calabria, per la diagnosi e l'assistenza clinica di pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI).
2. L'attività del Centro Regionale si svolge sia attraverso gli esami obiettivi (addominale, anfanale, valutazione auxologica, esame extraintestinale) sia attraverso le indagini di laboratorio (Indici di attività, di nutrizione, di assorbimento e permeabilità, esame delle feci, Ricerca p-ANCA, Ricerca ASCA) sia attraverso indagini strumentali.

Art. 3
Attività prevista

1. Agli scopi previsti dagli articoli 1 e 2 della presente legge viene aggiunta l’attività di gestione del paziente con MICI e realizzata anche questa dal Centro Regionale specialistico di cui all'art. 2. Gli obiettivi principali del trattamento pesi individuazione della MICI sono rappresentati dalla possibilità di: controllo dei sintomi e delle complicanze, induzione della remissione di malattie (clinica ed istologica), scelta terapeutica individuata in relazione alla complicanza del bambino e della famiglia, mantenimento di un buon stato nutrizionale generale del soggetto, assistenza e controllo terapeutico.
2. II Centro, essendo la MICI una condizione potenzialmente disabilitante che causa alterazione dell’equilibrio familiare, della vita scolastica e dell’attività sociale, assiste e si occupa del paziente nell'approccio e nella scelta terapeutica che deve tenere conto anche della salvaguardia di una adeguata Qualità di vita (Qql) intesa, altresì, come la percezione dei comportamenti della vita quotidiana. La definizione di standard di terapia, l'aumento delle conoscenze sul decorso clinico delle malattie e la misurazione dell'efficacia dei trattamenti rappresentano le principali applicazioni, insieme agii studi sulla valutazione periodica della qualità della vita nei pazienti con MICI in età pediatrica condotti attraverso l'ausilio di adatti questionari per ogni singolo paziente.
3. Per il raggiungimento degli scopi di cui al comma 2 del presente articolo, il Centro regionale MICI si avvale anche dell'attività dell'Associazione INSIEME (Associazione Italiana Per i Bambini ed i Giovani con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) che opera già all'interno del Centro.

TITOLO II
Concessione di contributi

Art. 4
Contributo annuo

1. Per gli interventi di cui alla presente legge è autorizzata per l'esercizio finanziario 2002 la spesa di Euro 103291,37 con allocazione all’UPB ………………… dello stato di previsione della spesa del bilancio 2002.
2. All'onere derivante dal precedente comma si provvede mediante riduzione di pari importo dello stanziamento dell’UPB 8.1.01.01.
3. La Giunta Regionale è autorizzata ad apportare le conseguenti variazioni al documento tecnico di cui aIl'art. 10 della L.R. 4.2.2002 n. 8.
4. Per gli anni successivi, a corrispondente spesa sarà determinata in ciascun esercizio con la legge di approvazione del bilancio regionale e con la collegata legge finanziaria inerente lo stesso esercizio.

TITOLO III
Entrata in vigore

Art. 5
Entrata in vigore

1. La presente legge entra in vigore dopo la sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Calabria.