MOZIONE n. 90 del 31/05/2021
Centro%20Regionale%20di%20Neurogenetica

Il Consiglio Regionale,

Premesso che:
- il Centro Regionale di Neurogenetica (CRN} di Lamezia Terme, istituito con Legge regionale 10 dicembre 1996, n. 37, ha come finalità l'assistenza, la diagnosi, lo studio e la ricerca nell'ambito delle patologie neurogenetiche;
- oggi, il CRN è diventato punto di riferimento regionale, nazionale e internazionale nel suo campo, di cui è testimonianza la lunga e imponente serie di pubblicazioni, le numerose collaborazioni con scienziati di tutto il mondo e gli oltre 13.000 pazienti presi in carico provenienti da ogni parte d'Italia;
- grazie a un metodo di lavoro complesso e combinato di studi clinici e genetico molecolari, affiancati alla ricostruzione genealogica delle famiglie e delle popolazioni attraverso atti e documenti, il Centro è riuscito a sviluppare avanzamenti importantissimi non solo per la Regione Calabria ma per la collettività scientifica tutta, specificamente con la definizione di cause e forme nuove mai descritte;
- il contesto storico geografico particolare in cui il Centro opera non è un fatto irrilevante, poiché la Calabria è un vero e proprio isolato genetico e l'elevata numerosità di malattie, rare è ricchezza straordinaria per la ricerca in generale;
persino le metodologie utilizzate, che includono studi storico archivistici, clinici e di genetica di popolazione, non sarebbero facilmente trasferibili, grazie al grande patrimonio esistente in Calabria;
- non da ultimo, attraverso la cosiddetta ricerca traslazionale, i risultati ottenuti dagli studi vengono trasformati in applicazioni cliniche, affinché i metodi di prevenzione, diagnosi e terapia delle patologie neurogenetiche risultino migliorati e ottimamente implementati. Considerato che: - nonostante i grandi successi scientifici e assistenziali accertati, il Centro Regionale di Neurogenetica ha molto spesso operato in condizioni di grave precarietà economica, subendo nel corso degli anni continui depauperamenti in ordine a finanziamenti e personale assegnato, penalizzando fortemente le attività assistenziali e di ricerca;
- in particolar modo, nell'imminenza della comparsa sul mercato di farmaci in grado di modificare il decorso della Malattia di Alzheimer, la mancanza di stabilizzazione e prospettive concrete per il Centro rischia di produrre ulteriori gravissimi danni con l'"ennesimo" risultato di una ulteriore emigrazione sanitaria;
- la trasformazione del Centro Regionale di Neurogenetica in Istituto di Ricerca a Carattere Scientifico (IRCS) permetterebbe di ottenere i fondi necessari a garantire e tutelare il ruolo trainante che il Centro ha raggiunto nel campo dell'assistenza e della ricerca scientifica neurogenetica anche a livello internazionale. Tutto ciò premesso e considerato
Impegna la Giunta regionale
e il suo Presidente f.f. affinchè - in sinergia con il Commissario ad acta per l'attuazione del vigente Piano di rientro dai disavanzi del Servizio sanitario della Regione Calabria - per quanto di rispettiva competenza, vengano messe in atto tutte le azioni necessarie per velocizzare e concludere rapidamente l'iter di trasformazione del Centro in Istituto di Ricerca a Carattere Scientifico (IRCS).

Allegato:

31/05/2021
N. IRTO