Proposta di legge n. 69/9^

RELAZIONE

Secondo recenti statistiche 5/6 persone su 10 sarebbero colpite dal fenomeno delle allergie e delle intolleranze alimentari ed il loro numero probabilmente è destinato ad aumentare. Le allergie presentano una prevalenza del 3/4% negli adulti e del 6% in età pediatrica. Le allergie alimentari compaiono più frequentemente in età infantile e di solito tendono a scomparire con il passare degli anni, ma possono manifestarsi per la prima volta in età adulta. Orbene,in sintesi possiamo dire che tutta la materia è in fase di studio per cui bisogna partire dalla definizione data nel 1991 dall'allergolo Allen P. Kaplan che descriveva la differenza tra le allergie tradizionali e le intolleranze alimentari, descrivendo casi incui non si rilevava una produzione in grande quantità di immunoglobuline E (IgE), da qui nasce la sua definizione delle intolleranze alimentari, allergie non allergiche.
La prevalenza delle allergie alimentari sembra inoltre dipendere dalle abitudini alimentari individuali e dalle abitudini alimentari tipiche dei diversi paesi. Una approfondita eliminazione dalla dieta degli alimenti responsabili di solito comporta una regressione delle manifestazioni cliniche, sebbene un rapida controllo della sintomatologia acuta richieda spesso il ricorso alla terapia farmacologia. L'European academy of Allergy and C.linical Immunology, al fine di stabilire -un linguaggio comune riguardo le reazioni avverse agli alimenti ha proposto una classificazione basata esclusivamente sui meccanismi patogenetici stabilendo che le reazioni al cibo possono essere: - reazioni tossiche (che dipendono dalla tossicità degli alimenti, es.funghi non commestibili, cibi avariati, ecc.); - reazioni non tossiche: allergie alimentari (reazioni immunologiche), intolleranze alimentari (reazioni non immunologiche).Allergie alimentari: - IgE (sostenute dalla produzione di anticorpi specifici (IgE) - non IgE mediate (caratterizzate da reazioni di ipersensibilità ritardata mediate dal sistema immunitario senza produzione di anticorpi specifici della classe IgE. Intolleranze alimentari: enzimatiche, farmacologiche e indefinite (additivi,conservanti,...) e si differenziano dalle allergie alimentari vere e proprie perché non producono shock anafilattico e di solito non rispondono ai tradizionali test allergici cutanei. Non provocano mai reazioni violente nell'organismo e spesso i sintomi sono asintomatici non direttamente collegabili alla assunzione dei cibo che le determina. Esse sono riconducibili all'accumulo nel tempo delle sostanze responsabili di ipersensibilità, fino ad un livello che ad un certo punto supera la "dose soglia". A causa di questo periodo di latenza ed a una sintomatologia generale più o meno sfumata, spesso risulta difficile accettare e - comprendere come si possa "improvvisamente diventare intolleranti ad un cibo comunemente introdotto quotidianamente o meglio pluri-quotidianamente. Pertanto le intolleranze alimentari, possono derivare da varie cause. Di solito si manifestano per un meccanismo di accumulo, come già detto, cioè certe sostanze si accumulano nel nostro organismo. Ad esempio possono essere causate da un accumulo nel nostro organismo di molecole con attività farmacologia, come ad esempio le amine vasoattive. Altre cause possono essere dovute a disfunzioni dell'apparato digerente che possono portare all'assorbimento di molecole non del tutto idrolizzate. Altre cause possono essere dovute da un deficit enzimatico come succede ad esempio per il lattosio. Al di fuori di queste ipotesi bisogna analizzare le cause derivanti dagli errori congeniti del metabolismo (ECM) che sono un'ampia classe di malattie genetiche che implicano difetti metabolici. Gran parte degli ECM sono dovuti a difetti genetici che codificano gli enzimi atti alla conversione di alcune sostanze (substrati) in altre (prodotti). Nella maggior parte delle malattie metaboliche, le conseguenze di un difetto genetico a carico di un enzima, portano ad un accumulo di substrato dannoso per la cellula del tessuto in esame, o al contrario alla ridotta capacità di sintetizzare composti essenziali.
Alla luce di quanto fin qui detto, passando alla fase della diagnosi, possiamo dire che per riconoscimento di una allergia o intolleranza alimentare vengono utilizzati dei test che possiamo individi are:
a) Test immunoenzimatici; b) Test citotossico; c) Test DRIA; d) Test- elettrici come l'elettroagopuntura di Voll, bioscreening, biostrengt test, Sarm test, Morates e il Vega test; e) Test del capello; f) Pulse test.
A tutt'oggi in Calabria, tranne qualche in struttura privata, non ci sono le attrezzature per poter individuare e seguire le problematiche derivanti da una allergia o intolleranza alimentare. Ed è importante sapere, non di meno, che l'allergia alimentare rappresenta l'unica allergia da cui si può guarire completamente. Una diagnosi tempestiva e una "presa in carico" appropriata del paziente possono consentire infatti il superamento della malattia anche nell'adulto. E' a questo risultato che i Centri provinciali di cui al progetto di legge che viene presentato mirano, infatti l'attività assistenziale dei Centri andrà ad operare attraverso:una diagnosi tempestiva delle manifestazioni cliniche suggestive di allergia o intolleranza alimentare avvalendosi di team multidisciplinari; Cura dei pazienti affetti da allergia o intolleranza alimentare; Visite specialistiche; Esami strumentali; Attività di supporto dietoterapico; Supporto psicologico e educazionale.
Il progetto di legge è formato da 10 articoli che riguardano: Art. 1 - Finalità e ambito d'intervento; Art. 2 - Interventi regionali; Art. 3 - interventi nel settore sanitario; Art. 4 - Obiettivi dei Centri provinciali; Art. 5 - Interventi in ambito scolastico e nella P.A.; Art. 6 - Riconoscimento delle patologie; Art. 7 - Ristorazione differenziata; Art. 8 - Norma transitoria; Art. 9 - Norma finanziaria; Art. 10 - Entrata in vigore. Allegato "A"Errore congenito del metabolismo.

ART. 1
Finalità e ambito d'intervento

La Regione Calabria riconosce quali malattie a elevato impatto sociale quelle identificate come allergie, intolleranze alimentari e altri errori congeniti del metabolismo, di cui all'allegato "A" della presente legge, in attuazione del D.M. 8 giugno 2001 (Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti destinati ad una alimentazione particolare) e in conformità al D.P.C.M.- Definizione dei livelli essenziali di assistenza.

ART. 2
Interventi regionali

Al fine di accrescere la conoscenza delle allergie e delle intolleranze alimentari la Regione interviene:

a) adottando misure idonee a migliorare la sicurezza e la qualità della vita delle persone che soffrono di allergie o intolleranze alimentari, anche integrando le disposizioni in materia di etichettatura e tracciabilità dei prodotti, nell'ambito delle proprie competenze, incentivando l'etichettatura nutrizionale;
b) attivando un sistema di sorveglianza nutrizionale;
c) attuando interventi svolti a garantire la qualificazione igenico-sanitaria, nutrizionale e gestionale della ristorazione collettiva;
d) attuando programmi di educazione ed informazione alimentare per sviluppare comportamenti alimentari sani.

ART. 3
Interventi nel settore sanitario

Entro e non oltre 180 giorni dall'entrata in vigore della presente legge l'Assessorato alla Sanità costituisce presso ogni ASP il "Centro provinciale per lo studio e la cura delle malattie derivanti da errori metabolici congeniti allergie e intolleranze alimentari". Per lo svolgimento delle attività del presente articolo si fa riferimento al personale sanitario già presente presso le unità operative di gastroenterologia e dei laboratori specialistici reclutando lo stesso secondo le norme di legge vigenti in materia di mobilità.

ART. 4
Obiettivi dei Centri provinciali

Gli obiettivi prioritari di ogni Centro sono:

a) garantire prestazioni allergologiche sia di prevenzione che di cura valide, sufficienti e tempestive;
b) studiare, anche dal punto di vista epidemiologico, le allergie e le intolleranze alimentari, anche attraverso l'istituzione di corsi di aggiornamento e di perfezionamento rivolti agli operatori sanitari allo scopo di ottenere diagnosi corrette e tempestive che consentono l'impostazione di una adeguata prevenzione o terapia;
c) promuovere l'istituzione di programmi educativi e di prevenzione sulle allergie e le intolleranze alimentari sin dalla gravidanza o dai primi mesi di vita, particolarmente per i soggetti a rischio, anche attraverso la collaborazione con le strutture della medicina di base e dei consultori;
d) promuovere l'istituzione di corsi di aggiornamento e di perfezionamento rivolti agli operatori sanitari, allo scopo di ottenere diagnosi corretta e tempestiva che consentano l'impostazione di una adeguata prevenzione o terapia;
e) promuovere campagne di comunicazione in tema di allergie, intolleranze alimentari e diritti informativi su ogni genere di vaccinazione.

ART. 5
Interventi in ambito scolastico e nella P.A.

Le Province in collaborazione con i "Centri provinciali per lo studio e la cura delle allergie e delle intolleranze alimentari" predispone un piano di formazione del corpo docente e non docente degli asili nido, delle scuole d'infanzia, delle scuole di ogni ordine e grado e dei centri di formazione professionale.
La Provincia garantisce gli interventi necessari affinché le persone soggette ad allergie o intolleranze alimentari possano frequentare le scuole e le mense scolastiche in maniera sicura. Quindi:

a) garantisce la disponibilità e la correttezza della dieta nelle mense scolastiche, sia dal punto di vista allergologico che da quello dietetico;
b) garantisce i massimi livelli di prevenzione ambientale nei locali destinati a mensa scolastica, in modo da evitare contatti o inalazioni accidentali di allergenici.

Devono, altresì attenersi, a quanto previsto dal presente articolo gli Uffici della Pubblica Amministrazione, le Università, le strutture ospedaliere pubbliche e private operanti in territorio calabrese, che erogano il servizio mensa nelle proprie strutture di lavoro e di studio che hanno l'obbligo di fornire pasti differenziati ai soggetti aventi problemi connessi all'alimentazione di cui all'art. 1 e a coloro che sono affetti da allergie alimentari in genere.

ART. 6
Riconoscimento delle patologie

Le patologie di cui all'art. 1 sono accertate dall'ASP competente per territorio attraverso i propri servizi ambulatoriali in regime di day hospital.
Ai pazienti affetti dalle suddette patologie viene rilasciata dall'ASP competente una card con validità quinquennale, a valenza regionale, sulla quale, oltre alle generalità è attestante la malattia e gli estremi dell'autorizzazione alla fornitura annuale gratuita dei prodotti dietetici necessari e strettamente connessi alla malattia.
Sono a carico del Servizio sanitario provinciale, conformemente alle disposizioni che stabiliscono le esenzioni dalla partecipazione alla spesa sanitaria, gli alimenti, le indagini diagnostiche e i farmaci necessari per la prevenzione e la cura delle allergie e delle intolleranze alimentari pediatriche e degli adulti, indicate dal "Centro provinciale per lo studio e la cura delle allergie e delle intolleranze alimentari" e tutti i farmaci o presidi sanitari necessari per gli interventi di urgenza o emergenza di cui i pazienti debbono disporre per la loro sicurezza, prescritti dai medici specialisti allergologi appartenenti al servizio sanitario provinciale.

ART. 7
Ristorazione differenziata

Alle aziende private di ristorazione - ristoranti, alberghi, pizzerie, locali agrituristici - presenti sul territorio calabrese, che accettano di fornire la ristorazione differenziata, previo protocollo d'intesa con i Centri provinciali di cui all'art. 3 della presente legge, è attribuito, a cura dell'Assessorato al Turismo, un logo di identificazione.
E' compito dell'Assessorato al Turismo, definire le procedure per la scelta del logo.

ART. 8
Norma transitoria

In sede di prima applicazione della presente legge verranno attivate le procedure per la creazione delle strutture e delle attività di cui ai precedenti artt. 3,4 e 5 (comma 1 e 2)

ART. 9
Norma finanziaria

Per far fronte all'attuazione della presente legge per gli anni successivi e a completamento di eventuali progetti finalizzati alla copertura degli relativi oneri legislativi, viene assicurata la disponibilità finanziaria con l'approvazione del bilancio di previsione annuale e con la legge finanziaria di accompagnamento attraverso la creazione di un apposito capitolo di bilancio denominato "Interventi e iniziative a favore dei soggetti affetti da allergie e intolleranze alimentari".

ART. 10
Entrata in vigore

La presente legge entra in vigore il giorno successivo la sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Calabria.

ALLEGATO "A"

Errore congenito del metabolismo

Gli errori congeniti del metabolismo (ECM) sono un'ampia classe di malattie genetiche che implicano difetti metabolici. Gran parte degli ECM sono dovuti a difetti genici che codificano gli enzimi atti alla conversione di alcune sostanze (substrati) in altre (prodotti).Nella maggior parte delle malattie metaboliche, le conseguenze di un difetto genetico a carico di un enzima, portano ad un accumulo di substrato dannoso per la cellula del tessuto in esame, o al contrario alla ridotta capacità di sintetizzare composti essenziali. Clinicamente gli ECM vengono indagati dopo un episodio acuto di emergenza metabolica che compare dopo un periodo asintomatico. Dì seguito vengono riportate le principali classi di malattie metaboliche congenite con un tipico esempio per ciascuna categoria:

• Malattie legate al metabolismo dei carboidrati: ad esempio Glicogenosi;
• Malattie legate al metabolismo degli amminoacidi: ad esempio Fenilchetonuria,Leucinosi o Malattia dello sciroppo d'acero (MSUD);
• Malattie legate agli acidi organici (organico aciduria): ad esempio Akaptonuria,-Propionico aciduria;
• Malattie legate al Dna Mitocondriale: ad esempio la Sindrome di Leigh;
• Malattie legate al metabolismo della beta ossidazione degli acidi grassi: ad esempio Deficienza di Deidrogenasi dell'Acyl Coenzima A , a media catena (Glutarico aciduria di tipo II);
• Malattie legate al metabolismo della porfirina: ad esempio Porfiria acuta intermittente;
• Malattie legate al metabolismo delle purine o pirimidine: ad esempio Sindrome di LeschNyhan, Xantinuria;
• Malattie legate al metabolismo degli steroidi: ad esempio Iperplasia surrenale congenita;
• Malattie della funzione perossisomiale: ad esempio Sindrome di Zellweger;
• Malattie di accumulo lisosomiale: ad esempio Malattia di Gaucher, Malattia di Fabry.