Proposta di legge n. 553/9^

Relazione illustrativa

I disturbi pervasivi dello sviluppo e, in particolare, le sindromi dello spettro autistico, rappresentano una patologia dello sviluppo psicologico altamente invalidante che, nella quasi totalità dei casi, persiste anche in età adulta e il cui decorso è strettamente dipendente dalla precocità e specificità degli interventi abilitativi attivati in età evolutiva.

Si tratta di una condizione patologica cronica ed inabilitante che interessa un numero elevato di famiglie e che si configura, perciò, come un rilevante problema di sanità pubblica stanti, peraltro, le evidenti ricadute di ordine sociale.

Per tale ragione la presente proposta di legge muove da un presupposto imprescindibile: ossia il riconoscimento normativo dell'Autismo (e delle patologie ad esso connesse) quale "malattia sociale" garantendo, quindi, ed assicurando, il legislatore, in condizioni di eguaglianza "sostanziale", la tutela e l'effettivo esercizio del diritto alla salute a tutti i soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico.

La stessa proposta mira, quindi, a recepire due documenti che rappresentano, ad oggi, quanto di meglio si possa utilizzare, in sede di programmazione degli interventi (legislativi ed attuativi), per garantire sia il diritto dei pazienti alle cure più appropriate (nell'ambito di azioni multidisciplinari integrate e personalizzate in ordine alle specifiche caratteristiche degli utenti), sia la individuazione degli interventi qualitativamente migliori e più adeguati nell'organizzazione dei percorsi assistenziali.

Ci si riferisce alla "Linea Guida 21" Ottobre 2012 dell'Istituto Superiore della Sanità ed alle "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello Spettro autistico" di cui all'Accordo siglato in data 22.11.2012 nella Conferenza Unificata per i rapporti tra Stato, Regioni, Province Autonome di Trento e Bolzano, Province e Comuni.

In particolare, la "Linea guida 21 sui trattamenti dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti", si sviluppa all'interno del primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell'infanzia e nella adolescenza (il Programma Strategico "Un approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro autistico" che, a sua volta, rappresenta il primo documento prodotto dal Sistema Nazionale per le linee guida nell'area della salute mentale in tale arco di età).

Considerata la gravità dei quadri clinici associati ai disturbi in esame, considerato l'impatto che questi disturbi hanno sulla vita delle persone e delle loro famiglie durante l'intero arco di vita, e considerato, ancora, l'amplissimo panorama di offerte terapeutiche e la difficoltà degli operatori di orientarsi opportunamente tra le molteplici proposte disponibili, questo documento rappresenta, certamente, il primo, indispensabile passo per garantire ciò che la ricerca scientifica e la pratica clinica più evolute valutano, all'attualità, quale risposta maggiormente adeguata ai bisogni dei pazienti affetti dalla patologia in questione.

Nel secondo documento ("Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello Spettro autistico" di cui all'Accordo siglato in data 22.11.2012 nella Conferenza Unificata per i rapporti tra Stato, Regioni, Province Autonome di Trento e Bolzano, Province e Comuni), sono, invece, indicate le linee di indirizzo per migliorare qualitativamente gli interventi in campo sanitario e sociale a sostegno delle persone autistiche (bambini ed adulti) e delle loro famiglie, individuando, quale necessità primaria, la predisposizione di un piano d'azione strutturato a livello regionale ove i criteri informanti sono essenzialmente: 1) l'intervento precoce sui bambini; 2) la presa in carico personalizzata; 3) l'integrazione socio-sanitaria degli interventi; 4) la realizzazione di una rete di servizi.

Il recepimento con legge regionale dei due documenti garantisce, pertanto, la possibilità, per le istituzioni, di elaborare (in base alle indicazioni ivi contenute) la risposta (normativa ed attuativa) più idonea per favorire e promuovere lo sviluppo di un intervento ordinato e sistematico a favore degli individui affetti dalla patologia; intervento, peraltro, basato su una solida metodologia e supportato da prove scientifiche adeguate.

L'azione di adeguamento della normativa regionale ai documenti stessi, rappresenta, dunque, un atto prodromico fondamentale, che sortirà effetti di indubbio rilievo, in sede di programmazione degli interventi, per le centinaia di famiglie calabresi che quotidianamente vivono il disagio nella gestione di tali disturbi in assenza di effettivo sostegno e di risposte congrue alle connesse problematiche.

Relazione finanziaria.

La proposta di legge in esame non prevede oneri ed impegni di spesa a carico del bilancio regionale.

Art. 1

(Definizione)

1. La Regione Calabria assicura e garantisce, ai sensi degli articoli 3 e 32 della Costituzione e dell'articolo 2, comma 2 dello Statuto regionale, la tutela e l'esercizio del diritto alla salute dei soggetti affetti da Autismo e da Disturbi dello Spettro Autistico (DSA), altresì favorisce e sostiene ogni intervento utile volto, nell'ambito delle proprie competenze afferenti ai servizi sociali e al servizio sanitario regionale, a migliorare le condizioni di salute dei soggetti affetti da Autismo disturbo pervasivo e sindrome da alterazione dello sviluppo psicologico, in quanto malattia sociale.

Art. 2

(Finalità)

1. Per l'attuazione dell'art. 1 della presente legge e per la definizione degli interventi regionali di presa in carico delle persone con disturbi dello Spettro autistico, la Regione Calabria adotta la "Linea Guida 21" Ottobre 2012 dell'Istituto Superiore della Sanità e le "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello Spettro autistico" di cui all'Accordo siglato in data 22.11.2012 nella Conferenza Unificata per i rapporti tra Stato, Regioni, Province Autonome di Trento e Bolzano, Province e Comuni.

Art. 3

(Clausola di invarianza finanziaria)

1. La presente legge non prevede oneri ed impegni di spesa a carico del bilancio regionale.

Art. 4

(Entrata in vigore)

1. La presente legge è pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione ed entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione. E' fatto obbligo, a chiunque spetti, di osservarla e farla osservare come legge della Regione Calabria.