Proposta
di legge n. 198/9^
RELAZIONE
L'Autismo è un disturbo
del neurosviluppo che configura una disabilita' permanente complessa di natura neurobiologica,
con esordio nei primi tre anni di vita; tale disabilita'
colpisce pervasivamente la comunicazione, la
socializzazione ed il comportamento e puo' assumere espressivita' variabile durante il ciclo di vita.
L'esclusivo approccio
neuropsichiatrico non consente di far recuperare al minore un'accettabile vita
di relazione, rendendosi necessario un approccio medico multidisciplinare.
La constatazione che i disturbi
dello spettro autistico sono molto piu' frequenti di
quanto ritenuto in passato (il numero dei soggetti affetti da Autismo sembra
essere quadruplicato in dieci anni) richiede un rapido e profondo processo di
riorganizzazione dei servizi, in prima istanza quelli sanitari, sia per quanto
riguarda l'effettuazione della diagnosi tempestiva e la continuazione tra
diagnosi e inizio di un adeguato progetto terapeutico integrato e precoce, sia
per quanto riguarda l'esigenza di coprire il vuoto degli interventi per l'eta' adulta.
I disturbi dello spettro
autistico non presentano prevalenze geografiche e/o etniche, presentano una
prevalenza di sesso (rapporto M/F:3-4/1).
L'autismo crea forti
problematiche relazionali in ambito familiare poiche'
i bambini autistici, se lasciati senza cure, non sviluppano abilita'
sociale e possono non imparare a parlare o a comportarsi in modo appropriato.
Da qui l'importante e
fondamentale intervento della famiglia, l'unica in grado di portare il bambino
ad un'integrazione nella societa' quanto piu' elevata possibile. Una famiglia non preparata ad
affrontare il problema di una malattia con caratteristiche di "multifattorialita'" potrebbe non solo non essere
d'aiuto al bambino ma, addirittura, incrementarne le problematiche.
La presente proposta di legge ha,
pertanto, la finalita' di sostenere la famiglia
nell'affrontare un problema che ha, tra gli altri, anche risvolti economici;
basti pensare che il bilancio economico, sempre piu'
gravoso, comprende visite specialistiche, esami di laboratorio, alimenti
speciali, farmaci, training riabilitativo e varia tra i 10.000 ed i 40.000 euro
l'anno. L'Autismo è solo la punta di un iceberg rappresentato dalle
patologie dello sviluppo (disturbi dello spettro autistico e disturbi pervasivi
dello sviluppo) che nei Paesi industrializzati coinvolgono il 18-20 per cento
della popolazione scolastica e comprendono:
dislessia, disturbi
dell'attenzione e della memoria, iperattivita',
comportamenti violenti, disturbi specifici di apprendimento, disturbi
alimentari ecc..
A fronte delle enormi difficolta' incontrate dalla famiglia è necessario
definire un modello organizzato di servizi integrati che tenga conto di quanto
stabilito a livello nazionale dal Tavolo tecnico Autismo tenutosi nel 2008, dal
quale è scaturita la necessita' per ogni
regione di stabilire le proprie linee guida in materia di Autismo in linea con
quelle pubblicate dalla Societa' Italiana di
Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (SINPIA).
Risulta indispensabile una rete
di servizi accessibile sin dai primi anni di vita del bambino. I servizi, con
funzione di diagnosi e di riabilitazione, devono fornire un supporto medico,
psicologico, pedagogico e sociale, adeguati per fascia di eta'
(infanzia, adolescenza ed eta' adulta) che preveda
l'interazione con la famiglia , la scuola e, qualora possibile, il mondo del
lavoro.
La presente proposta di legge
scaturisce dalla consapevolezza della gravita' e
della vastita' della diffusione dell'Autismo e
dall'inefficacia dell'attuale modello sanitario e di assistenza scolastico-riabilitativa che causano drammatiche
ripercussioni sulla salute del soggetto affetto e sull'equilibrio ed il
benessere della sua famiglia.
Si intende percio'
intervenire al fine di riconoscere la malattia come malattia sociale (art. 1);
prevedere l'istituzione di un Centro regionale Autismo (art. 4) a supporto
delle attivita' svolte dai servizi territoriali in
continuo raccordo con gli stessi e con la famiglia; l'istituzione di un
Comitato provinciale Autismo (art. 5) al fine del coordinamento degli
interventi a livello provinciale; l'istituzione di Unita'
di Neuropsichiatria infantile(NPI) (art. 6) ai fini della presa in carico
diagnostica e riabilitativa dei soggetti autistici in eta'
evolutiva nonche' di un Dipartimento di Salute
Mentale (DSM) per l'assistenza agli stessi in eta'
adulta; l'istituzione di Centri diurni (art. 8) ai fini terapeutici e
socio-riabilitativi degli adolescenti autistici e di Sportelli informativi
(art. 10) di coordinamento tra enti locali , Asp ed Associazioni di
volontariato.
Indispensabile la ricerca (art.
14) e la formazione degli operatori (art. 11) per affinare le competenze
necessarie per un'accurata valutazione diagnostica e la presa in carico
globale. Come ogni essere umano una persona con disturbo dello spettro
autistico ha diritto di vivere una vita piena e degna di essere vissuta e la
famiglia alla prospettiva di un futuro meno angosciante, perche'
l'Autismo è patologia da cui deriva in ogni caso una disabilita'
permanente, gravemente invalidante nella maggior parte dei casi, per cui
richiede una protezione per tutto l'arco dell'esistenza.
Occorrono pertanto servizi
qualificati, affidabili, organizzati in maniera professionale ed un ambiente
che incoraggi la comunicazione e che si adatti ai comportamenti ed ai problemi
di interazione sociale della persona che ne è affetta.
Art. 1
Definizione
1. L'Autismo, quale disturbo
neurobiologico dell'individuo configurante una disabilita'
complessa permanente, è riconosciuto quale malattia sociale.
2. La Regione Calabria riconosce
e garantisce la tutela della salute quale diritto fondamentale del cittadino,
secondo quanto sancito dagli artt. 3 e 32 della Costituzione e dall'art. 2,
comma 2, lett. b) dello Statuto.
3. Per assicurare l'effettivo
esercizio del diritto alla salute la Regione Calabria tutela i soggetti affetti
da Autismo e Disturbi dello Spettro Autistico (DSA).
Art. 2
Finalita'
1. La presente legge mira a
favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi
dello spettro autistico, sviluppandone le potenzialita'
e migliorando la qualita' della loro vita e quella
dei loro familiari.
2. La Regione Calabria predispone
progetti obiettivo, azioni programmatiche ed altre idonee iniziative dirette
alla prevenzione, alla diagnosi ed alla riabilitazione dell'Autismo,
nell'ambito del Piano sanitario e nei limiti delle risorse indicati nel Fondo
sanitario nazionale.
3. La Regione Calabria:
a) programma,
adotta e sostiene gli interventi necessari alla terapia diagnostica e riabilitativa
dei soggetti autistici, prevedendo il coinvolgimento delle famiglie, della
scuola, delle associazioni;
b) nell'ambito
della programmazione di cui alla lettera a) garantisce ed attua interventi
aggiuntivi dell'assistenza sociale per i soggetti autistici con gravi
menomazioni cognitive e sensoriali;
c) definisce
le linee guida per l'istituzione e l'attivazione di una rete integrata di
servizi socio-sanitari per la diagnosi e la riabilitazione delle persone con
disturbi dello spettro autistico;
d) interagisce
in maniera coordinata con il settore delle politiche socio-assistenziali di
comuni, province ed aziende sanitarie provinciali, in modo da realizzare la
massima integrazione tra sanita' e servizi
socio-assistenziali del territorio;
e) fornisce indicazioni
relative alle prestazioni ad integrazione socio-sanitaria, determinandone gli
obiettivi, le funzioni, i criteri di erogazione, di funzionamento e di
finanziamento, che riguardano l'area dell'integrazione socio-sanitaria a favore
delle persone con disturbi dello spettro autistico.
Art. 3
Rete integrata di
servizi
• La rete integrata dei
servizi deve consentire la presa in carico della persona autistica che
contempli la diagnosi, l'aiuto alla famiglia, l'educazione, l'eventuale
protocollo farmacologico e l'avvio di un programma di intervento per l'intero
ciclo di vita.
1. A tal fine la Regione Calabria
attua i seguenti interventi:
a) istituzione
di un Centro regionale Autismo;
b) istituzione
di un Comitato di Coordinamento provinciale per l'Autismo formato da operatori,
referenti scientifici dei vari ambiti disciplinari (pediatri, medici di
famiglia, neuropsichiatri infantili, psicologi, pedagogisti, terapisti della
riabilitazione, logopedisti, educatori), nonché da referenti delle
associazioni di volontariato per la malattia autistica;
c) istituzione
di Unita' operative di Neuropsichiatria Infantile
(NPI);
d) istituzione
di un Dipartimento di Salute Mentale (DSM);
e) istituzione
di Centri diurni per adolescenti con disturbo autistico;
f) istituzione
di apposito Registro regionale Autismo al fine di effettuare una rilevazione
dei dati clinici ed epidemiologici;
g) sostegno
alle famiglie con basso reddito per l'assistenza domiciliare;
h) istituzione
di corsi di formazione ed aggiornamento del personale socio-sanitario, nonche' di assistenti familiari e volontari destinati ad
operare nelle strutture pubbliche specializzate e private per garantire
competenza e specializzazione nell'erogazione dei servizi previsti;
i) sostegno
alle attivita' ed alle iniziative delle associazioni
di volontariato impegnate nella cura della malattia autistica;
j) sostegno
nell'assistenza globale del malato e delle famiglie attraverso l'individuazione
delle specifiche esigenze delle persone con disturbo autistico e delle misure
atte a soddisfarle;
k) istituzione
di Sportelli informativi Autismo con il compito di far conoscere e divulgare lo
stato della malattia sul territorio;
1) istituzione
di borse di studio con riferimento di fondi da assegnare a giovani calabresi
impegnati in Italia ed all'estero in specifiche iniziative di ricerca
sull'autismo.
Art. 4
Centro regionale
Autismo
1. Il Centro regionale Autismo:
a) favorisce
la condivisione di linee guida comuni per la diagnosi e la terapia che
rappresentino punti di riferimento per genitori e/o operatori di vario livello
(medici, pediatri, neuropsichiatri infantili, psicologi, pedagogisti, terapisti
della riabilitazione, educatori, assistenti sociali);
b) favorisce
l'integrazione operativa dei servizi assistenziali presenti sul territorio;
c) sostiene la
costruzione di un percorso di interazione con le famiglie, che consenta
riferimenti univoci e valutazione costante dei risultati;
d) definisce
ambiti di ricerca prioritari;
e) detta linee
di indirizzo sui percorsi formativi.
Art. 5
Comitato di
Coordinamento provinciale per l'Autismo
1. Il Comitato di Coordinamento
provinciale per l'Autismo è costituito dai referenti delle strutture
assistenziali che operano nel territorio della Provincia, sia all'interno delle
Aziende sanitarie che delle Aziende ospedaliere, Policlinici ed I.R.C.C.S.
2. I componenti nominano al loro
interno un referente che promuove le azioni di coordinamento.
3. Il Comitato svolge azione di
coordinamento degli interventi in ambito provinciale, sia in fase di
programmazione che di verifica dei risultati.
Art. 6
Unita'
operative di Neuropsichiatria Infantile
1. Le Unita'
operative multiprofessionali di NPI (territoriali,
ospedaliere, universitarie e di I.R.C.C.S.)
rappresentano le strutture preposte alla gestione dell'assistenza ai soggetti
con comportamento autistico in eta' evolutiva;
Le strutture:
a) formulano
la diagnosi secondo i criteri previsti dai sistemi di classificazione e
mediante l'adozione di strumenti diagnostici e scale di valutazione validate a
livello internazionale ed indicati nelle linee guida della Societa'
Internazionale di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA);
b) effettuano
una valutazione clinica globale secondo le linee guida SINPIA e redigono un
progetto di presa in carico individualizzato, concordato con la famiglia;
c) il progetto
deve fare costante riferimento alle caratteristiche del bambino, al suo
contesto di vita e del territorio di appartenenza (ai sensi dell'art. 14 della
legge 328/2000); deve altresi' indicare un operatore
del gruppo multiprofessionale nelle vesti di
coordinatore degli interventi e punto di riferimento per i familiari;
d) il piano
terapeutico riabilitativo deve esplicitare gli obiettivi, le strategie, i tempi
e le modalita' di verifica secondo i modelli di presa
in carico validati cosi' come indicato nelle linee
guida SINPIA;
e) le Unita' operative di Neuropsichiatria Infantile gestiscono
l'eventuale terapia farmacologia ed effettuano interventi abilitativi, psicoeducativi e psicoterapeutici.
2. Le unita'
operative ospedaliere, universitarie e di I.R.C.C.S.,
effettuano le indagini strumentali e di laboratorio secondo le indicazioni
contenute nelle linee guida per l'autismo della SINPIA.
3. Le unita'
operative distrettuali costituiscono la sede istituzionale per l'interazione
scolastica dell'individuo con disturbo artistico che preveda anche la
formulazione del Piano educativo Individualizzato (PEI), concordato con la
famiglia, la scuola, i servizi socio-assistenziali ed i centri di
riabilitazione.
4. Il PEI dovra'
fare riferimento a modelli di presa in carico validati e vena' sottoposto a
periodiche rivalutazioni mediante utilizzo delle scale valutative riconosciute
corna da linee guida SINPIA.
Art. 7
Dipartimenti di
Salute Mentale
1. Il DSM rappresenta la
struttura istituzionalmente preposta alla gestione dell'assistenza ai soggetti
con comportamento autistico in eta' adulta.
2. I servizi multiprofessionali
di salute mentale si fanno carico delle persone autistiche in eta' adulta, garantendo il proseguimento del progetto di
presa in carico individualizzato gia' iniziato in eta' evolutiva o attivando un nuovo progetto per coloro che
afferiscono per la prima volta al servizio.
3. Il progetto educativo verra' sottoposto a periodiche rivalutazioni al fine di
garantire le modificazioni e l'adeguamento del programma a livello di sviluppo
e di adattamento alla persona con autismo.
Art. 8
Centri diurni
1. I Centri diurni sono strutture
a valenza terapeutica e socio-riabilitativa i cui interventi sono finalizzati
all'acquisizione di competenze per il raggiungimento dei migliori livelli
possibili di autonomia personale, di interazione sociale e di inserimento nel
mondo del lavoro.
2. La Giunta regionale, sentita
la Commissione consiliare competente, stabilisce le condizioni in merito
all'adeguamento delle strutture di accoglienza sulla base dei requisiti
strutturali e parametri assistenziali specificamente definiti.
Art. 9
Assistenza
domiciliare integrata e contributi alle famiglie
1. La Regione Calabria implementa
l'assistenza domiciliare integrata per garantire l'accesso alle prestazioni ed
ai servizi erogati dal sistema integrato di interventi e servizi sociali per
assicurare una migliore qualita' di vita al malato.
2. I servizi e le prestazioni di
cui al comma 1 sono erogati in favore dei soggetti in condizioni di poverta' o con limitato reddito o per incapacita'
totale o parziale di provvedere alle proprie esigenze per inabilita'
fisica o psichica.
3. La Regione Calabria , per
realizzare l'intervento previsto nell'art. 3, comma 2, lett. g), concede
contributi alle famiglie in conto capitale, finalizzati al mantenimento in
famiglia del malato di Autismo o con Disturbi dello Spettro Autistico, in base
alla capacita' reddituale delle famiglie; inoltre per
le famiglie e le persone non autosufficienti sono previsti interventi di
accompagnamento ed orientamento.
4. I contributi non sono
cumulabili con altre agevolazioni previste a qualsiasi titolo da norme
nazionali o regionali.
5. Destinatari dei contributi
sono i soggetti affetti da Autismo o da Disturbi dello Spettro Autistico, o chi
ne esercita la patria potesta' secondo le norme
vigenti.
6. La Giunta regionale, sentita
la Commissione consiliare competente, stabilisce criteri di assegnazione dei
contributi previsti nel comma 2.
Art. 10
Sportelli informativi
Autismo
1. Gli Sportelli Informativi
Autismo previsti nell'art.3, comma 2, lett. k), istituiti in strutture
collocate nei distretti, garantiscono la coordinazione tra gli enti locali, le
Asp e le Associazioni di volontariato . In particolare si occupano di:
a) accoglienza
attraverso l'individuazione dei bisogni, l'analisi della situazione
socio-sanitaria e le domande di aiuto;
b) programmazione di interventi assistenziali-domiciliatori o
residenziali maggiormente idonei;
c) attivita' formative per familiari e volontari;
d) rete di
aiuto, sostegno, collegamento e raccordo tra le istituzioni, le associazioni di
volontariato e gli operatori;
e) attivita' di segretariato sociale con supporto ed
informazione nei percorsi socio-sanitari e burocratico-amministrativi
al malato ed alla famiglia;
f) informazioni
generali sulla legislazione inerente la tutela ed i diritti del malato, sulle
risorse esistenti nel territorio e sulla rete dei servizi.
Art. 11
Formazione
1. La Regione Calabria organizza
corsi di formazione e di aggiornamento per gli operatori implicati a vario
titolo nella gestione delle problematiche relative ai soggetti autistici.
2. I destinatari delle attivita' di formazione sono i pediatri di famiglia , i
neuropsichiatri infantili, gli psichiatri, i psicologi, i pedagogisti, i
logopedisti, gli assistenti sociali, gli educatori, i terapisti della
riabilitazione, gli insegnanti e le famiglie.
3. Gli interventi informativi e
formativi dovranno essere programmati secondo i modelli accreditati a livello
scientifico internazionali, al fine di affinare le competenze necessarie per
un'accurata valutazione diagnostica e la presa in carico globale.
4. Un piano di interazione
programmata tra strutture sanitarie ed istituzioni scolastiche fornira' ad insegnanti ed educatori strumenti culturali
relativi ai disturbi autistici con indicazioni specifiche ad attuare piani di
lavoro educativi personalizzati in base ai bisogni della persona autistica.
Art. 12
Associazioni di
volontariato
1. La Regione Calabria:
a) incentiva e
sostiene le attivita' e le iniziative delle
associazioni di volontariato previste nell'art. 3, comma 2, lett. i),
attraverso l'erogazione di contributi concessi direttamente alle associazioni;
b) organizza
corsi di formazione e di aggiornamento per i componenti delle associazioni di
volontariato e dei familiari per migliorare la qualita'
dell'assistenza e del mantenimento domiciliare dei soggetti affetti da autismo
e sindromi correlate;
c) sostiene
l'istituzione di sportelli informativi Autismi da parte delle associazioni di
volontariato
d) fornisce
alle associazioni, attraverso i comuni, le province e le Asp, strumentazioni e
strutture per gestire servizi, sportelli, centri diurni, centri di ascolto in
proporzione all'incidenza epidemiologica nel territorio dell'Autismo e sindromi
correlate.
2. Le associazioni di
volontariato impegnate nella cura dell'Autismo partecipano con un rappresentante
alle consultazioni regionali in cui si discutono le delibere attuative della
normativa in tema di Autismo.
3. La Giunta regionale, sentita
la Commissione regionale competente, stabilisce i criteri di assegnazione dei
contributi, delle strutture e della strumentazione, previsti nel comma 1 alle
lettere a) e d).
Art. 13
Ricerca
1. La Regione Calabria promuove
progetti specifici nel campo della ricerca, con Io scopo di:
a) effettuare
indagini epidemiologiche;
b) individuare
criteri uniformi ed adeguati per la diagnosi precoce, la terapia e la
riabilitazione;
c) approfondire
le conoscenze scientifiche e sperimentali sull'autismo;
d) redigere
una relazione annuale sulle attivita' di ricerca
svolte.
Art. 14
Relazione al
Consiglio regionale
1. La Giunta regionale presenta
al Consiglio regionale una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle
conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia di Autismo, con
particolare riferimento alla prevenzione, alla diagnosi precoce ed ai risultati
degli interventi terapeutici e riabilitativi riferiti anche alle complicanze
connesse, nonché sulla revisione delle linee guida sull'Autismo.
Art. 15
Fondo regionale
Autismo
1. II Consiglio regionale valuta
per gli anni 2011, 2012, 2013 la somma di euro 1.000.000,00 da reperire dal
Fondo sanitario regionale.
2. La Giunta regionale eroga la
somma mediante accensione di apposito capitolo di spesa denominato "Fondo
regionale Autismo".
3. La ripartizione delle risorse
economiche utilizzate per l'attuazione della presente legge avviene in base
alla popolazione residente nei territori provinciali in proporzione al numero
dei soggetti affetti dalla malattia autistica.
Art. 16
Entrata in vigore
La presente legge entra in vigore
il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino Ufficiale
della Regione Calabria.