Proposta di legge n. 57/10^

Relazione

La complessità clinica dell'autismo e l'ampia variabilità dei modelli di ricerca hanno contribuito a creare disomogeneità nella presa in carico di tale problematica.

Nonostante sia l'autismo una patologia conosciuta da molto tempo, non sempre viene trattata con appropriatezza dalla rete sanitaria istituzionale.

Secondo le linee guida del ministero della salute n. 21 "Considerata la complessità e la gravità dei disturbi dello spettro autistico, che coinvolgono proprio le componenti psichiche che guidano lo sviluppo della dimensione relazionale e sociale così caratteristica della specie umana, è necessario che la gestione della patologia tenga conto dei vari elementi che concorrono alla complessità del quadro clinico: è auspicabile quindi che interventi specifici, competenze cliniche e interventi abilitativi e di supporto per il paziente e per la sua famiglia siano costruiti su buone prassi"

Lo scopo della presente legge è quella di mettere in risalto la necessità di una collaborazione fra servizi, istituzioni e famiglie, un programma politico per l'autismo, che preveda la creazione di una continuità di aiuti e servizi per tutto l'arco dell'esistenza, dando la possibilità alle famiglie di poter disporre di una rete di servizi accessibili già dai primi anni di vita del bambino, specifici e coerenti.

Gli interventi a sostegno dei soggetti affetti dalla sindrome del'autismo verranno attuati avvalendosi di specifiche professionalità sottoposte ad attività di formazione e aggiornamento in modo da garantire uno screening precoce dei casi sospetti, monitorare nel tempo i casi con diagnosi dubbia e l'evoluzione dei sintomi.

Poiché è accertato che proprio sulle famiglie, considerate attori principali del progetto terapeutico , ricade l'onere più alto dell'assistenza sia sul versante emotivo che su quello materiale, il presente progetto di legge intende garantire una rete di servizi a sostegno delle stesse attraverso l'erogazione di sussidi economici e la copertura delle spese per interventi di ausilio dal servizio sanitario.

Relazione economico finanziaria

La presente proposta di legge comporta oneri finanziari a carico del bilancio regionale individuati dall'anno 2016 mediante impiego di quota parte del fondo per i servizi ed attività socio assistenziali e socio sanitari.

Quadro di riepilogo analisi economico finanziaria

(allegato a margine della relazione tecnico finanziaria art. 39 Statuto Regione Calabria)

Titolo : Legge regionale "Interventi per l'assistenza a favore di persone con disturbi autistici e dello spettro autistico dall'età evolutiva a quella adulta".

La tabella 1 è utilizzata per individuare e classificare la spese indotte dall'attuazione del provvedimento.

Nella colonna 1 va indicato l'articolo del testo che produce un impatto finanziario in termini di spesa o minore entrata

Nella colonna 2 si descrive con precisione la spesa

Nella colonna 3 si specifica la natura economica della spesa: C "spesa corrente", I "spesa d'investimento"

Nella Colonna 4 si individua il carattere temporale della spesa: A " annuale, P " Pluriennale".

Nella colonna 5 si indica l'ammontare previsto della spesa corrispondente.

Tab. 1 - Oneri finanziari:

Articolo	Descrizione spese	Tipologia I o C	Carattere Temporale A o P	Importo
4	Programmi di screening e formazione	C	P	50.000.00
5	Sussidi a favore delle famiglie con componenti affetti da disturbi autistici	C	P	50.000.00

Criteri di quantificazione degli oneri finanziari

Per la quantificazione degli oneri finanziari del disegno di legge qui proposto si prendono in considerazione stime parametriche da altre regioni che hanno legiferato in materia. Da tali stime si è quantificato mediamente un fabbisogno finanziario pari a euro 50.000,00 per i programmi di formazione e screening e di euro 50.000,00 quali sussidi a favore delle famiglie con soggetti autistici.

Occorre altresì tenere conto di eventuali sfasature temporali che potrebbero comportare un maggiore esborso finanziario nel primo biennio a fronte della programmazione di un regolamento regionale in merito all'individuazione dei requisiti specifici per poter accedere ai sussidi previsti dalla presente legge.

A decorrere dall'anno 2016 si provvede mediante impiego di quota parte del fondo per i servizi ed attività socio assistenziali e socio sanitari nell'ambito delle risorse assegnate annualmente alla Regione iscritte nelle UPB del bilancio annuale e del bilancio Pluriennale , per gli anni successivi nelle UPB corrispondenti.

Tab. 2 Copertura finanziaria:

Indicare nella Tabella 2 la U.P.B. e/ Capitolo di copertura degli oneri finanziari indicate nella tabella 1.

A titolo esemplificativo e non esaustivo si individuano come possibili coperture:

- l'utilizzo di accantonamenti a fondi speciali di parte corrente (8.1.01.01.) di parte capitale (8.1.01.02);

- riduzione di precedenti autorizzazioni legislative di spesa;

- nuovi o maggiori entrate;

- imputazione esatta ad U.P.B. inerente e coerente con la spesa prevista

- altre forme di copertura

n. UPB/Capitolo	Anno 2015	2016	2017	Totale
6.20.1021301		100.000,00	100.000,00	200.000,00

Articolo 1

Principi e finalità

La Regione Calabria in attuazione degli artt. 3 e 32 della Costituzione e dell'articolo 2, comma 2, lettera b] dello Statuto garantisce la tutela della salute riconoscendo i disturbi dello spettro autistico quale patologia invalidante che determina un'alterazione precoce e globale di tutte le funzioni essenziali del processo evolutivo, promuove la piena integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone con disturbi dello spettro autistico, nel rispetto della normativa statale vigente in materia ed interviene per la riorganizzazione ed il potenziamento dei servizi sanitari specifici.

Articolo 2

Definizione clinica

1. I disturbi dello spettro autistico, compreso l'autismo, sono quelli definiti dai sistemi di classificazione internazionale MANUALE DIAGNOSTICO E STATISTICO DSM-IV dell'organizzazione mondiale della sanità.

Art. 3

Destinatari

1. La presente legge mira a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, sviluppandone le potenzialità e migliorando la qualità della loro vita e quella dei loro familiari.

2. Sono destinatari della presente legge i minori, adolescenti e persone adulte affette da tale sindrome nonché i familiari.

Art. 4

Compiti della Regione

1. La Regione nel rispetto delle Linee Guida nazionali:

a) promuove programmi di screening, con campagne di sensibilizzazione a livello regionale;

b) assicura una rete di servizi dislocati in modo omogeneo sull'intero territorio volti a garantire percorsi diagnostici terapeutici assistenziali nei confronti delle persone con disturbi dello spettro autistico;

c) promuove attività di formazione e aggiornamento degli operatori del settore socio sanitario;

d) promuove progetti ed interventi tesi a migliorare la qualità e la precocità diagnostica , la qualità della vita della persona autistica e dei loro familiari;

e) garantisce le condizioni affinché i soggetti si realizzino nella scuola, nel lavoro, nella formazione professionale e in ogni altro contesto nel quale sì sviluppa e realizza la persona;

f) istituisce il Comitato di coordinamento regionale per l'autismo;

g) entro 60 gg. dall'entrata in vigore della presente legge definisce un regolamento regionale atto ad identificare i requisiti specifici necessari per poter accedere ai sussidi previsti dall'art. 5 comma d.

Art. 5

Comitato di coordinamento regionale per l'autismo

1. E' istituito presso il Dipartimento regionale della Tutela della salute, senza oneri a carico del bilancio regionale, il Comitato di coordinamento regionale per l'autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo quale guida nella promozione e nel miglioramento dei percorsi socio assistenziali specifici per le persone con sindrome autistica.

2. Per perseguire le finalità di cui alla presente legge, il Comitato regionale:

a) attua ed aggiorna le " Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico", recepite dall'accordo stipulato nella Conferenza Unificata del 22/11/2012 ai sensi dell'ad comma 2 del decreto legislativo 28/08/1997 n 281 tra il governo le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano , le province, i comuni e le comunità montane sulle "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico";

b) costituisce una banca dati di natura epidemiologica che consente di monitorare l'andamento di disturbi dello spettro autistico e i risultati terapeutici e riabilitativi erogati;

c) promuove in collaborazione con le Aziende Sanitarie Provinciali una rete di servizi atti a sostenere le famiglie quali attori principali del progetto terapeutico;

d) propone alla Giunta Regionale, ai fini dell'adozione della conseguente delibera, la proposta del piano relativo all'erogazione di sussidi economici e la copertura delle spese per interventi di ausilio dal servizio sanitario.

Art 6

Composizione del Comitato di coordinamento regionale per l'autismo

1. Il Comitato di coordinamento regionale per l'autismo è costituito da:

a) un dirigente regionale competente in materia di politiche della salute;

b) un dirigente regionale competente in materia di politiche sociali;

c) un dirigente con specifiche competenze in materia per ogni Azienda Sanitaria Provinciale;

d) un rappresentante per ogni associazione di familiari di persone con sindrome autistica regolarmente riconosciuta;

e) un rappresentante della Direzione Scolastica Regionale.

2. Il Comitato è costituito con decreto del Presidente della Giunta regionale entro 30 giorni dall'entrata in vigore della presente legge.

Il Comitato regionale quale organo propositivo e consultivo della Regione Calabria in materia di disturbi dello spettro autistico esprime parere sugli atti riguardanti tale materia. La durata dell'incarico dei componenti il Comitato regionale è per l'intera legislatura e può essere riconfermato. La partecipazione quale componente del Comitato regionale è gratuita e non prevede rimborsi spese a vario titolo. La segreteria del Comitato regionale ha sede presso gli uffici del Dipartimento per la Tutela della Salute a Catanzaro e si avvale per I' attività di segreteria, del personale di ruolo della regione Calabria.

Art. 7

Disposizioni finanziarie

Per la copertura finanziaria degli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge si provvede attingendo dal fondo speciale di parte corrente pari a euro 100.000,00 ed imputando la medesima somma ad un capitolo di nuova istituzione all'interno della UPB 6.201021301 dello stato di previsione della spesa del bilancio pluriennale 2015/2017 della Regione Calabria.

Art. 8

Entrata in vigore

La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Calabria