Lo Moro (Pd):«Diritto alla salute anche per le malattie rare»
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“Le malattie rare costituiscono una delle azioni programmate previste dal nuovo Piano sanitario. La ricorrenza di domani (la celebrazione della prima giornata europea per le malattie rare con iniziative che si svolgeranno anche in Calabria) è l’occasione per richiamare l’attenzione su questo fenomeno per certi versi sottovalutato”. E’ quanto sostiene Doris Lo Moro, consigliere regionale del Pd (partito di cui è Presidente).  In Calabria sono presenti 135 malattie rare con 3.893 soggetti affetti. Le malattie rare più rappresentate sono il morbo celiaco e i difetti ereditari della coagulazione.Aggiunge Doris Lo Moro: “Le malattie rare sono poco frequenti e si differenziano per gravità, incidenza e percorsi terapeutici. Al contrario delle patologie molto diffuse, però, sono sottovalutate, sia sotto il profilo sociale che sotto il profilo terapeutico; il punto è che se ciò è vero dovunque, può essere drammatico in regioni come la nostra in cui l’insicurezza del cittadino è maggiore”. Spiega l’ex assessore regionale alla Sanità: “Non c’è dubbio che bisogna lavorare per riconoscere dignità a tali malattie e per garantire il diritto alla salute attraverso un’informazione finalizzata alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul problema. E il percorso da fare è lungo, considerato che l’attenzione sul tema è relativamente recente a tutti i livelli. Spesso, nelle discussioni sulla sanità calabrese, si fa riferimento al piano sanitario come strumento per affrontare le carenze di sistema che nella nostra regione sono di particolare gravità, sia sul piano strutturale che su quello organizzativo. In realtà, si tratta non solo di affrontare le emergenze in una visione di largo respiro e di radicale innovazione, ma anche di prestare attenzione a questioni, come quella delle malattie rare, che hanno bisogno di una risposta organizzata su scala regionale. Sono queste le motivazioni che hanno portato il governo regionale a includere le malattie rare tra le sei azioni programmate del nuovo Piano sanitario, che dovrà a breve essere discusso prima in Commissione e poi in Consiglio regionale”. Conclude Doris Lo Moro: “In base agli ultimi dati disponibili dalla data di elaborazione del Piano, in Calabria sono presenti 135 malattie rare con 3.893 soggetti affetti. Le malattie rare più rappresentate sono il morbo celiaco e i difetti ereditari della coagulazione. Nel Piano sono individuati come obiettivi specifici e prioritari quelli di promuovere la necessaria informazione ai cittadini; favorire la formazione e l’aggiornamento degli operatori sanitari e sociali; attivare il registro regionale delle malattie rare; potenziare i Centri di diagnosi; definire percorsi assistenziali con la presa in carico dei pazienti e l’individuazione in ogni azienda ospedaliera di un’interfaccia unica e far sorgere strutture che possono concorrere a migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari”. |
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